انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران

باسلام ...محمدرضام ...ی پیشنهاد دارم ..چطوره سایت ی چت روم باز کنه با پس زمینه خوده سایت تا به چشم ها هم اسیب نرسه ....به نظرم خیلی هم باعث بهبود ارتباط اعضا میشه ......لطفا نظر بدین....اگه هم میشه مدیران رسیدگی کنند....

سلام محمدرضاجان خوبی گلم. ما اینجا خداروشکر روابط حسنه و خواهروبرادرانه داریم و خیلی صمیمی هستیم مثل یه خانواده و وقتی تایپیک گپ وگفتگو داریم و پیام خصوصی هم هست دیگه چت رومو این حرفا چه لزومی داره؟؟؟!!! من میدونم که همه این بچه های اینجا با پیشنهادت مخالفند چون باعث میشه زیاد پای کامپیوترو گوشیو لب تاپ و تبلت و... بشینیم اونوقت واسه چشم خیلی ضرر داره تازه از درسو زندگیتم عقب میفتی. داداش من بچه هایی که عضو این سایت هستن و به نوعی دچار بیماری چشمین از بهترین و پاکترین انسانهای روی زمیند و باسایتهای دیگه که چت میکنن، زمین تا آسمون فرق دارند و اینجا این بچه ها میان که به کمالات و معنویات بپردازن نه چیز دیگه که توفکر میکنی. پس بهتره این سایت همینجوری که هست بمونه. باتشکر

آقامحمدرضاسلام

ممنون ازاینکه به فکربهبودروابط اعضا هستی
ولی همونجورکه استادوحیدبزرگوار،جان کلام رواداکرد،الحمدالله همه بچه های سایت ازبهترینهاوپاک وعین یه خونواده هستن وبه اندازه کافی ازهم شناخت دارن

منم باداداش وحیدگلم موافقم ولزومی به ایجادفضای چت روم نمی بینم
البته نظرشخصیمه ،شمانظرخواستین ،انشالله دوستای دیگه هم بدون تعارف نظرشونومیدن وبهتره کاری بکنیم یه چیزی یادبگیریم وبه اندوخته هامون اضافه کنیم

انشالله باایده های بهتر به پیشبرداهداف سایتمون کمک کنیم
موفق وتندرست باشید

سلام و درود بر دوستان
من جسارت میکنم با وجود اعضای فعال گروه نظر خودم را عنوان میکنم.
نداشتن چت روم برای این مجموعه نقص نیست و لزومی ندارد ولی داشتن یک خبرنامه که آخرین اخبار مخصوصا اخبار جدید درمانی را به پست الکترونیک اعضا ارسال نماید می تواند بسیار مفید باشد ولی نباید باعث کم کاری بعضی اعضا شود و زحمت کار فقط به دوش تعداد اندکی از اعضا بیافتد.
با آرزوی درمان تمام بیماران مخصوصا اعضای محترم و مهربان این مجموعه

سلام داداش محمد رضا

منم بااجازه دوستان نظرشخصیمو بیان میکنم منم با دوبزرگوار همچون داداش وحید وداداش محمد حسین عزیز موافقم، وهیچ لزومی در سایت نمیبینم چت روم گذاشته بشه مااینجا بابچه ها یک فضای صمیمی و دوست داشتنی داریم وبه قول داداش محمد حسین عزیز ما به اندازه کافی ازهم شناخت داریم کسی هم میخواد بابچه ها ارتباط داشته باشه گپ و گفتگو روزانه یا به صورت پیام خصوصی میتونه حرفاشونو بزنن

(تشویق)(تشویق)

سلام.....منم با نظر داداش وحید داداش محمدحسین و ابجی فاطمه موافقم و احساس میکنم خداروشکر انقدر فضای این سایت صمیمی ودرعین حال پاک هست ک ب هیچ وجه کمبودی از حیث داشتن چتروم احساس نمیشه

بچه ها ..نظرتو چیه ی تاپیک باز کنم مخصوصه اهنگ ...شاید بغضی بچه ها سختشون باشه برن بقیه سایتها و اهنگهای جدیدو دانلود کنن ..اینجا هم صفحش مناسبه چشمه ..هم راحت تره ....ی تاپیک که توی اون .اخبار موزیک.....اهنگهای جدید .. و درخواتسی ...به وسیله ی من .و تمامی اعضا و کاربرا .اپلود شه ..نظرتون چیه؟؟؟؟؟؟

سلام به داداش كلم محمدرضا.داداشي فكرخيلي .خوبيه اكه امكانش باشه

سلام
نظر خوبیه
اکه دسته بندی بشه نوع موزیک

سلام بچه ها ..من با اجازه داداش وحیدم اگه اجازه بده .توی قسمت هنرمندان تاپیک موزیک رو باز میکنم ..که من موزیک ها رو جمع اوری و سعی میکنم با گذاشتن لینک سایتهای دیگه ...شما اذیت نشید به سایتهای دیگه برید....مشکلی یا نظری اگر موجود بود...خصوصی بفرستید .اگر هم کم کاری بود یا نتونتسم این وظیفه رو کامل انجام بدم حلال کنید .بقیه اعضا هم میتونن کمک کنن ....روز خوش

دوستان، هیات امنا انجمن من پیشنهاد ایجاد یک گروه در تلگرام رو میدم اگه بشه در تلگرام گروهی به اسم انجمن بسازیم، اونطوری شماره کسی هم مشخص نمیشه

با سلام خدمت همه عزیزان...

در مورد سوال و پیشنهاد بعضی اعضاء در راه اندازی انجمن یا گروهی در شبکه های اجتماعی بخصوص با گوشی های هوشمند ، همانگونه که مستحضرید باتوجه به مشکل بینایی شبکیه چشم همه ما، از آرپی ها گرفته تا اشتارگات ولبری ها، بدلیل جذابیت این شبکه ها و استفاده بی رویه از آنان برای ما بیماران با اختلالات بینایی، که می تواند تبعات مضر و تخریبی و تشعشعاتی مضر به همراه داشته باشد. لذا توصیه ما بخاطر حفظ باقیمانده همین مقدار بینایی مان، از فعالیت در این شبکه ها خودداری نمایید...
از دوستان عزیزم خواهش میکنم از روا داشتن ظلم و ستم بیشتر به چشمانتان پرهیز کنید. حتی استفاده از موبایل و تبلت علاوه بر چشمان نازنینتان چیزی در حدود ۱۳ کیلو گرم فشار اضافه بر ستون فقراتتان وارد می آورد که رقم قابل ملاحظه ای است.

البته مدیران محترم سایت بخاطر اینکه سیستمی مشابه با آن شبکه ها را با گوشی هوشمند بنام "تاپاتالک" راه اندازی نمودند که شما براحتی می توانید در فضایی امن در سایت وهمچنین با سرعت بالا و بروز از آن استفاده نمایید.

و شما می توانید به لینک ذیل مراجعه و آنرا به راحتی بر روی گوشی هوشمند خود نصب و اجرا نمایید:
http://rpsiran.ir/forum/showthread.php?tid=509
البته ما قصد نداشته ایم که شما بخصوص افراد بیمار، مداوم از گوشی و یا تبلت استفاده نمایید ! بلکه این اپیلکیشن را به این دلیل فقط جهت دوستانی که فاقد کامپیوتر و لپ تاپ هستند و دارای گوشی هوشمند و تبلت می باشند، استفاده نمایند و شاید این بهترین فکربکری بود که ما توانستیم آنرا عملی و اجرا کنیم...یادتان باشد، لازم است بعد از هر 20 تا 30 دقیقه کار با رایانه و امثال آن، چند دقیقه به چشمان‌مان استراحت دهیم.

البته علاوه بر مشکلات چشمی و مغزی و جسمی، مشکلات دیگری که می تواند با این بینایی اندکی که خیلی از دوستان با آن مواجهه هستند این است که استفاده مکرر از این فن آوریها باعث تشدید و تخریب بینایی ما که همچون باطری چراغ شارژی میباشد که در استفاده و حفظ آن دقت و کوشش لازم و کافی داشته باشیم . چون استفاده نادرست از چشمانمان خطراتی را برای شبکیه پدید می‌آورد که بعضا غیرقابل جبران خواهد بود ما تا آنجا که می توانیم باید از زوم و خیره شدن به صفحات حتی مانیتور و نوری که از صفحه ‌نمایش دستگاه‌های الکترونیکی مختلف به چشمان ما ساطع می‌شود و حتی ذهنمان را فریب میدهد جدا پرهیز نمائیم تا برای افراد ، اعتیاد به شبکه های اجتماعی به وجود نیاید، مشکل بیزاری از جمع و گوشه گیری و در نهایت افسردگی مفرط از دیگر مشکلات هست. بنده خود شاهد صحبت بعضی دوستان بیمار بوده ام که در همین فضاها بر اثر عدم دید و بینایی کافی خود، اشتباها شخصی را که ناشناس بوده را (ADD) ادش کرده اند بخصوص خانم های کم بینا که اظهار داشتن مشکلات و و و...!!!!!. با نگاهی گذرا به اطراف و افراد مختلف در خانواده هایی که با آنها ارتباط داریم، قطعا این مشکلات در خیلی افراد احساس می شود. نکته قابل توجه اینجاست که خود افراد وابسته به این شبکه ها، هرگونه افراط در استفاده از این شبکه ها و همچنین گوشه گیری خود را رد می کنند، اما واقعیت اینست که آنها از جمع گریزانند و اگر هم در جمع حاضر باشند تنها جسمشان حاضر است و فکر و روحشان در درون شبکه های مختلف است و معمولا در صورت مواجه با سوال و یا مسئله ای با تاخیر و با زحمت پاسخ میدهند.این مشکلات غالباً برای افراد متاهل حادتر از افراد مجردست. به گونه ای که بسیاری از مشکلات خانوادگی از همین مسئله سرچشمه می گیرد. اعتیاد افراد به این شبکه ها معمولا به گونه ای است که بیشتر وقت آنها را می گیرد و حتی در محل کار آنها هم مشکلاتی را از نظر زمان، دقت و برقراری روابط کاری پدید می آورد. مشکلات این چنینی در میان خانواده های کم جمعیت بیشتر خودش را نشان می دهد . همسران جوانی را در نظر بگیرید مثلا مرد یا زن خانواده معتاد به استفاده از فضای مجازی باشند و همسرش حتی علاقه ای به حضور در این فضاها نداشته باشد، در این صورت یکی از آنها در این شبکه حاضر است عملا باید منزل آنها فضای سکوت را سپری کند در غیر این صورت صحبت های همسر برای همسری که مشغول استفاده از گوشی همراه است آزار دهنده می شود و در طرف مقابل عدم توجه شخص حاضر در فضای مجازی به همسرش سبب ناراحتی همسر می شود.این در حالی است که این مشکل جدا از مشکلات احتمالی عاطفی، برخی از زن و شوهرها به دلیل ارتباط بیش از حد در گروه های مختلف و غیر اخلاقی است و در صورتی که بخواهیم همچنین مشکلاتی مثل درخواست طلاق همسران از هم به دلیل مشکلات اخلاقی در شبکه های اجتماعی، افزایش چشمگیری را به دنبال داشته شبکه های اجتماعی افراد را به شدت بیخواب میکنند نوری که از صفحه ‌نمایش دستگاه‌های الکترونیکی مختلف به چشمان شما ساطع می‌شود ذهن را فریب داده و به آن القاء می‌کند که الآن وقت خواب نیست. یکی از عوامل کلیدی برای برخورداری از سلامت جسمی و روانی کامل خواب کافی ست مخصوصا برای بیماران چشمی و مغزی و عوارض بی‌خوابی‌های مکرر که باعث نارسایی در بینایی می گردد و همه شما تجربه کرده اید و بر هیچ‌کس پوشیده نیست بنابراین بهتر است هنگام خواب گوشی خود را در اتاق دیگری بگذارید و آن را با خود به رختخواب نبرید.

با همه این مباحث مراقب حریم خصوصی خود باشید که به خطر نیافتد تمام اطلاعات افراد از جمله آدرس ایمیل،تماس‌های شما در برقراری ارتباط صوتی یا تصویری و و و… که این امر موجب کم رنگ شدن حریم خصوصی شده بنابراین اگر هر چیزی را که به ذهنتان می‌رسد در شبکه‌های اجتماعی با دیگر کاربران به اشتراک بگذارید که همین خود میتواند مشکلات اساسی را ایجاد کند و بایدقبول کنیم که در دام افتاده ایم.

محمدرضا

وحـید

محمد حسین

فرید

فاطمه

خدیجه

محمدرضا

داود

مصطفی

محمدرضا

سراج

محسن سروش