انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران

در حال حاضر از سلول درمانی برای درمان چین و چروک و درمان جای اسکارهای ناشی از آکنه استفاده می‌شود ولی برای رسیدن به آن سطح که برای مواردی همچون قربانیان اسید پاشی استفاده شود، باید وارد فازهای مختلفی شود.خبر کشف دارویی جدید، همیشه جذاب است؛ بخصوص برای کسانی که خود یا فردی از اعضای خانواده شان، گرفتار بیماری خاصی هستند و داروی جدید ممکن است شانسی تازه برایشان باشد. حالا حسابش را بکنید که عبارتی همچون «سلول‌های بنیادی» هم در کنار نام دارو بنشیند. آن وقت است که دیگر حجت بر بیمار و بستگانش تمام می‌شود که داروی نوظهور، درمان اول و آخر دردشان است. قدم بعدی، خرید دارو است که کمترین زحمتش، یک تلفن کردن است به شماره ای که از آگهی اعلام شده و بیشترین‌اش هم پرداخت مبلغ دارو، که احتمالاً به جیب بیمار فشار هم می‌آورد، اما امید به بهبود هم چیز کمی نیست و به هرحال باید بهایش را پرداخت. به گزارش"انجمن آرپی، لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از بنیان، قرص‌های معجزه‌گر که در ترکیبشان از سلول‌های بنیادی استفاده شده، می‌شود تنها دلخوشی بیمار.بحث از سلول‌های بنیادی و سلول درمانی که می‌شود، با توجه به آگاهی کمی که میان مردم راجع به این مفاهیم پزشکی وجود دارد، ممکن است تعبیرهای مختلفی از موضوع شود. بسیاری از مردم، اطلاع درستی از این موضوع ندارند و تنها می‌دانند که سلول‌های بنیادی، دوای خیلی دردها از جمله بیماری‌های لاعلاج است. چه بسیارند افرادی که امیدوارانه، به تبلیغات کاذب در این باره دل خوش می‌کنند یا هزینه‌های گزاف را بابت درمان‌هایی که از سوی افراد غیر متخصص تجویز می‌شود، می‌پردازند. بسیاری از افراد، حتی قشر تحصیلکرده نهایت اطلاعاتی که در این باره دارند درباره خون بند ناف است که می‌تواند در صورت لزوم از آن برای درمان بیماری‌های احتمالی که برای فرد پیش می‌آید، استفاده کرد؛ آن هم بستگی به این دارد که خود یا اطرافیانشان درگیر این قضیه بوده باشند، چرا که در صورتی که به آن احتیاج پیدا نکنند، بعید است به جست‌و‌جوی اطلاعات مفید و مؤثری درباره‌اش بپردازند.
دکتر ناصر اقدمی، رئیس مرکز سلول درمانی پژوهشگاه رویان در گفت‌وگو با ایران، در این باره توضیح می‌دهد: «علت اینکه مردم بیشتر خون بند ناف را می‌شناسند این است که مردم در کشور ما معمولاً اطلاعات را به صورت اتفاقی دریافت نمی‌کنند و در مواقعی که ضرورتی پیش می‌آید، خودشان دنبال خبر می‌روند؛ برعکس خیلی از کشورها که مردم اطلاعات را به صورت اتفاقی می‌گیرند و در بسیاری از موارد اطلاعات مورد نظر را درباره مسائل مختلف دارند. در کشور ما وقتی کودکی در خانواده‌ای متولد می‌شود، به دلیل اینکه والدین او درباره خون بند ناف چیزهایی شنیده‌اند و اطلاعاتی که اقتضای وضعیت آنهاست، به دست آورده‌اند، به دنبال این قضیه می‌روند. اما متأسفانه درباره اخبار بخصوص در حیطه پزشکی، به صورت کلی این وضعیت دیده نمی‌شود چرا که بسیاری از مردم، پیگیر اخبار روزنامه‌ها و رسانه‌ها نیستند.»او ادامه می‌دهد: «در مورد سلول‌های بنیادی بهتر است با ذکر مثالی، بحث را آغاز کنیم. تصور کنید که دست شما بریده و زخم آن بعد از مدتی ترمیم می‌شود اما این آسیب اگر زیاد باشد، زخم ترمیم پیدا نمی‌کند و اثر ناخوشایندی مثل پوست اضافه یا اسکار از خود بر جای می‌گذارد. آن چیزی که زخم را ترمیم می‌کند در واقع سلول‌هایی است که به آن ناحیه می‌آیند و هم تعدادشان زیاد است و هم تنوع زیادی دارند و زخم را اصطلاحاً می‌بندند که اسم این سلول‌ها را سلول‌های بنیادی گذاشتند. وقتی زخم بزرگتر است باید از بیرون این سلول‌ها را تأمین کنیم و از جایی، سلول‌های لازم را به آنجا برسانیم.»اقدمی می‌گوید:«تا قبل از سال 1998 برای تأمین و جایگزینی سلول‌های فرد بیمار، در علم پزشکی مشکل وجود داشت. در واقع سلول‌های بنیادی وجود داشت اما هنوز کشف نشده و نحوه استفاده از آن مشخص نبود. در آن زمان دو مشکل وجود داشت؛ یکی اینکه برای ترمیم ضایعه، تعداد زیادی از سلول‌ها مورد نیاز بود چرا که مثلا وقتی کسی دچار سکته قلبی می‌شود، حدود یک میلیارد سلول خود را از دست می‌دهد که باید جایگزین شود. دیگر اینکه برای درمان، به انواع سلول‌ها نیاز است؛ مثلا در مورد همین زخم روی دست که مثال زده شد، سلول‌های پوست، مو، عروق، چربی و عصب مورد نیاز است. تا قبل از سال 1998 این دو مشکل وجود داشت تا اینکه در آن زمان سلول بنیادی کشف شد که دارای دو ویژگی عمده بود که می‌توانست مشکلات قبلی را رفع کند. یکی اینکه سلول بنیادی قدرت تکثیر بسیار بالایی دارد و دیگر اینکه به انواع سلول‌هایی که می‌خواهیم می‌تواند تبدیل شود.»
«نتیجه این شد که با تکثیر سلول‌های بنیادی و تبدیل آنها به سلول‌های مورد نیاز در آزمایشگاه، بسیاری از ضایعات که تا پیش از این برایشان راه حلی وجود نداشت، قابل ترمیم شدند. با این فلسفه، سلول‌های بنیادی می‌تواند، بسیاری از بیماری‌ها را درمان کند، اما برای خودش
محدودیت‌هایی دارد.»اقدمی با بیان این مطلب ادامه می‌دهد: «مهم‌ترین این محدودیت‌ها، محدودیت منبع سلول‌های بنیادی است. در واقع بهترین سلول بنیادی که قابلیت تکثیر و تمایز یا همان تبدیل شدن را دارد، سلولی است که بعد از لقاح تشکیل می‌شود، چون یک سلول است که بعدها به میلیاردها سلول تبدیل می‌شود و بالاترین توان را همان سلول اولیه دارد. مسأله این است که بعد از تولد، دیگر سلول بنیادی تکثیر شده و قابلیت اولیه را ندارد. سلول‌های بنیادی هم که از جنین‌های تشکیل شده در آزمایشگاه به دست می‌آیند، در واقع برای همه، غیر خودی محسوب می‌شود. این، مشکل بزرگی بود که در حال حاضر وجود دارد. در لحظه تولد کودک هم خونی که در بند ناف وجود دارد، غنی از سلول‌های بنیادی است که توانش البته مثل سلول بنیادی اولیه نیست، اما به هرحال توان خوبی دارد. خون بندناف معمولاً دور ریخته می‌شود و کاری که در این باره می‌شد انجام داد این بود که این خون را در دمای منفی 196 درجه نگهداری کرد تا سلول‌های بنیادی آن زنده بماند و بانک خون بند ناف به این صورت تشکیل شد که سلول‌های بنیادی کودک متولد شده در آن قابل نگهداری است تا در صورت لزوم، برای درمان بیماری‌های همان فرد مورد استفاده قرار گیرد.»
اسم شب برای سربازان تازه نفس
با خواندن این مطلب، از اینکه خون بند ناف شما در بانک نگهداری نشده، زیاد هم نا امید نشوید چرا که به گفته رئیس بخش سلول درمانی پژوهشگاه رویان، این سلول‌های بنیادی در بدن همه ما وجود دارد اما پتانسیل آنها خیلی کمتر است. مثلاً سلول‌های بنیادی که می‌تواند پوست را ترمیم کند، باید فقط از پوست گرفته شود و اگر قرار است سلول‌های بنیادی، به کمک ترمیم ضایعه قلبی بیاید، تنها قلب است که می‌تواند این سلول‌ها را تأمین کند.تنها سلولی که قابلیت تبدیل شدن به تمام سلول‌ها را دارد، سلول مغز استخوان است که می‌توان از آن برای ترمیم سلول‌های دیگر اعضای بدن استفاده کرد. البته سال هاست که از مغز استخوان برای درمان بیماران استفاده می‌شود و نخستین کاربرد آن هم برای بیماران مبتلا به سرطان خون بود که ناچار می‌شدند پیوند مغز استخوان انجام دهند که سلول‌های معیوب فرد را از بین می‌بردند و سلول‌های سالم را از شخص دیگری، جایگزین می‌کردند.»این واقعیت که سلول‌های بنیادی یک فرد برای افراد دیگر غیر خودی محسوب می‌شود، می‌تواند بسیار نا امید‌کننده باشد، آن هم در شرایطی که به گفته دکتر اقدمی، در اثر افزایش سن، تعداد سلول‌های بنیادی کم می‌شود و فرد ناچار است از سلول‌های بنیادی فرد دیگری استفاده کند. همچنین در رابطه با بیماران سرطانی نیز چنین اجباری وجود دارد. اینجاست که بحث HLA مطرح می‌شود.اقدمی در این باره با طرح مثالی، موضوع را بازتر می‌کند: «تصور کنید که در زمان جنگ، سربازان برای ورود به مقر، نیاز به اسم شب دارند و در صورتی که اسم شب را ندانند، بلافاصله از بین برده می‌شوند. HLA هم همانند اسم شب عمل می‌کند و در واقع، کدی است که باید از سوی بدن بیمار پذیرفته شود. سربازهای ما از مغز استخوان بیرون می‌آیند و برای پیوند سلول‌های بنیادی، باید با پیوند گیرنده مطابقت داشته باشند. اگر در پیوند مغز استخوان، سلول‌های بنیادی دهنده با گیرنده، مطابقت نداشته باشد، بیماری کشنده‌ای به نام «پیوند علیه میزبان» به وجود می‌آید که باعث از بین بردن فرد گیرنده می‌شود. برای همین است که سلول‌ها را برای پیوند، از کسی می‌گیریم که کدهای آن با کد شخص گیرنده همخوانی داشته باشد که به این کدها، HLA تایپینگ گفته می‌شود.
آهسته و پیوسته اما مطمئن
وقتی اصلی در دنیای پزشکی کشف می‌شود، تا رسیدن به مرحله بالینی، راه درازی را باید طی کند. سلول‌های بنیادی هم از این اصل مستثنی نیستند.البته دلت می‌خواهد اینگونه نباشد؛ دوست داری وقتی حرف از ترمیم زخم‌های عمیق به کمک سلول درمانی به میان می‌آید، چشمت برقی بزند و امیدوار شوی که این دانش پزشکی، به کمک بیماران آسیب دیده، خصوصاً قربانیان اسید پاشی بیاید و زخم هایشان را التیام ببخشد.
به گفته اقدمی اما در حال حاضر، راهی غیر از جراحی پلاستیک برای این بیماران وجود ندارد و هنوز تا به بالینی رسیدن مطالعات در این زمینه، زمان باقی مانده است.او می‌گوید: «بین 5 تا 10 سال زمان لازم است تا مطالعات پزشکی به مرحله بالینی برسند. در حال حاضر از سلول درمانی برای درمان چین و چروک و درمان جای اسکارهای ناشی از آکنه استفاده می‌شود ولی برای رسیدن به آن سطح که برای مواردی همچون قربانیان اسید پاشی استفاده شود، باید وارد فازهای مختلفی شود و نمی‌توان به صورت مستقیم، روی مریض درمان را شروع کرد چون اصل بر این است که اگر نمی‌توانیم کاری برای بیمار انجام دهیم، حداقل به او آسیب هم نرسانیم.»البته زمانبر بودن مطالعات و تحقیقات در رابطه با بحث سلول درمانی به این معنا نیست که این روش در حال حاضر در کشور کاربردی نباشد.اقدمی در این باره می‌گوید: «همان طور که به آن اشاره شد، از سلول درمانی برای درمان چین و چروک و اسکار ناشی از آکنه استفاده می‌شود. همچنین درمان آرتروز از دیگر مواردی است که با این روش محقق شده است. سلول درمانی برای درمان بیماری‌های قلبی نیز کاربرد دارد. در این موارد، تحقیقات به مرحله بالینی رسیده و کاربردی شده و در واقع وارد مرحله پیش مارکتینگ شده است. به هر حال علم در حال پیشرفت است و اخیراً هم وزارتخانه دستورالعمل‌هایی در رابطه با سلول درمانی صادر کرده و همین هم نشان می‌دهد که این مطالعات در مرحله مارکت و قابل استفاده و کاربردی هستند. اما توجه داشته باشید که تمام این اتفاقات به صورت تدریجی در حال روی دادن است و شاید در 5 سال آینده درمان خیلی بیماری‌ها به این روش، رایج باشد.»
تبلیغات رنگارنگ ماهواره‌ای، گاهی آنقدر دلفریب است که مقاومت در مقابلش سخت می‌شود. پای دارو و درمان هم که به میان بیاید، انگیزه محکم تر می‌شود.
بسیاری از این تبلیغات بدون آنکه متوجه شویم، ما را به سمت و سوی بی‌اعتمادی نسبت به دانش متخصصان داخلی سوق می‌دهد و این، اتفاق بدی است که در حال وقوع است.اقدمی می‌گوید: «ما به لحاظ دانش سلول‌های درمانی بسیار جلو و جزو 10 کشور برتر دنیا هستیم. مردم و مسئولان هم همواره از این امر حمایت کرده‌اند. به همین دلیل هم افراد یا گروه‌هایی درصدد تخریب این جایگاه علمی و اعتمادی که از سوی مردم وجود دارد، برمی‌آیند. یکی از بهترین راه‌ها هم همین تبلیغات کاذب است؛ تبلیغات گسترده‌ای که پول و وقت مردم را به هدر می‌دهند. حسابش را بکنید که در ازای پرداخت مبلغی گزاف، یک مشت گچ به جای قرص تحویل مشتری داده می‌شود با این ادعا که این قرص‌ها حاوی سلول‌های بنیادی هستند. بیمار دارو را مصرف می‌کند و هیچ نتیجه‌ای نمی‌گیرد، به خاطر همین دیگر حتی از شنیدن نام سلول درمانی هم متنفر می‌شود. در واقع هیچ چیز نمی‌تواند به این راحتی کار ما را تخریب کند.»او ادامه می‌دهد: «صنعت دارو بعد از نفت و وسایل خانگی، سومین صنعت بزرگ دنیاست و اگر کشور ما به این صنعت دسترسی پیدا کند، انحصار آن شکسته می‌شود و این برای خیلی‌ها زنگ خطر محسوب می‌شود. به همین دلیل هم تبلیغاتی این گونه از شبکه‌های ماهواره‌ای پخش می‌شود. اینجاست که مردم باید خودشان آگاه باشند و در این باره مطالعه کنند. سلول بنیادی، یک سلول زنده است که باید در دمای منفی 196 درجه سانتیگراد نگهداری شود، با این شرایط چطور ممکن است که این سلول در یک کپسول جای بگیرد و با عناوین اغواکننده به مشتری عرضه شود؟!»حس بدبینی به پزشکان و متخصصان داخلی، گاهی آنقدر در بعضی‌ها شدت می‌یابد که حاضرند تمام دار و ندارشان را بفروشند و برای درمان راهی آن طرف آب‌ها شوند؛ جایی که اطمینان دارند دست خالی از آنجا باز نخواهند گشت.اما ریشه‌های این بدبینی کجاست و چرا خیلی‌ها تنها چاره بیمارشان را رفتن به خارج از کشور می‌دانند؟اقدمی در پاسخ به این سؤال می‌گوید:«رسانه‌ها در این رابطه نقش زیادی دارند. در بسیاری از مواقع رابطه رسانه‌ها با پزشکی چندان خوب نیست. حتی در برخی فیلم‌های ساخته شده، مشاهده می‌شود که تا چه حد این بدبینی تقویت شده و جایگاه پزشک و پرستار و سایر دست‌اندرکاران حیطه پزشکی، تنزل می‌یابد. این بدبینی، متأسفانه در جامعه به وجود آمد و برخی رسانه‌ها هم به آن دامن زدند و اعتماد مردم به تبلیغات کاذب و فریبنده هم از همین جا ناشی می‌شود.»
بحث نه چندان شیرین قیمت!
قیمت بالای سلول درمانی، سنگی بزرگ است بر پای بسیاری از بیماران که هرچند بهترین راه برایشان، درمان به همین شیوه است، اما ضعف اقتصادی اجازه نمی‌دهد راه درست درمان را انتخاب کنند.اقدمی می‌گوید: «در پزشکی بحثی به نام «اقتصاد پزشکی» وجود دارد. زمانی هست که یک شرکت دارویی به ساخت آسپرین اقدام می‌کند که با قیمت بسیار ارزان از سوی بیمار خریداری می‌شود اما دولت هزینه زیادی بابت آن پرداخته است. اما نوعی از پزشکی به نام «پزشکی اختصاصی» ایجاد شده که در آن دارو فقط برای شخص بیمار و با توجه به ساختار ژنتیکی او تولید می‌شود در نتیجه شما هزینه زیادی بابت آن پرداخت می‌کنید اما دیگر دولت هزینه سربار شما را پرداخت نمی‌کند و این گونه داروها هم مثل داروهای معمولی، دورریز ندارد. سلول درمانی هم جزو حیطه پزشکی اختصاصی محسوب می‌شود؛ در واقع سلول را از شما می‌گیرند و آن را کشت می‌دهند و به خود شما برمی گردانند.»با تمام این احوال اما شاید درمان‌های اینچنینی هنوز برای بسیاری‌ها، هرچند لازم اما امکانپذیر نباشد؛ همان‌هایی که دلشان را خوش کرده‌اند به پیشرفت‌های پزشکی و نشسته‌اند امیدوار که روزی دانش پزشکی، درمان دردهایشان شود؛ اگر درمانگر اصلی مقدر کند...