انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران

پنج عفونت مادرزادي شناخته‌شده که ابتلا به آنها در حين بارداري با احتمال بروز نقايص حسي از جمله مشکلات شنوايي و بينايي همراه است.اگر پدر يا مادري دچار ناشنوايي ژنتيکي باشند بسته به اين که ژن عامل اين اختلال در آنها غالب يا مغلوب باشد، فرزندشان نيز حتي با وجود ناشنوايي يکي از والدين، با اين نارسايي به دنيا خواهد آمد. اين طور نيست که اختلالات شنوايي هميشه زمينه ژنتيکي داشته باشد، بلکه در بسياري موارد از بيماري‌ها يا عوارضي ناشي مي‌شود که براي مادر طي بارداري رخ مي‌دهد. توجه داشته باشيد که اختلالات شنوايي اگر ساختاري و ناشي از بدشکلي يا نقايصي در شکل‌ظاهري گوش باشد حتي پيش از تولد از طريق سونوگرافي قابل تشخيص است، اما مشکل ناشنوايي يا اختلالات شنوايي مادرزادي زماني پيچيده‌تر مي‌شود که به نقايص عملکردي گوش باز مي‌گردد و حتي در ماه‌هاي پس از تولد نيز قابل شناسايي نيست، بلکه با افزايش سن کودک بروز پيدا مي‌کند، اما چه عواملي منجر به بروز اختلالات شنوايي مادرزادي مي‌شود؟
به گزارش"انجمن آرپی، لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از پایگاه خبری سلامت، دکتر زهرا جعفري، متخصص شنوايي‌شناسي و دانشيار دانشگاه علوم پزشکي ايران در پاسخ به اين سوال مي‌گويد: عوامل متعددي در بروز کم شنوايي مادرزادي نقش دارد که از مهم‌ترين آنها مي‌توان به ابتلاي مادر به برخي بيماري‌ها و عفونت‌هاي ويروسي ـ بويژه در سه ماهه اول بارداري ـ مصرف داروهاي مسموميت‌زا براي گوش در ماه‌هاي اول بارداري، سابقه خانوادگي کم‌شنوايي، ازدواج فاميلي از نوع اول مانند پسرخاله، دختر‌خاله و تولد زودرس اشاره کرد. رئيس انجمن علمي شنوايي‌شناسي ايران اظهارداشت: در حين تولد نوزاد نيز بروز مشکلاتي مانند دير به دنيا آمدن، بروز کمبود اکسيژن يا خفگي، بيلي‌روبين بالاي خون (بيلي‌روبين نوعي ترکيب صفراوي بوده که بالا رفتن آن نشانه بروز زردي در نوزاد است)، بويژه در موارد نياز به تعويض خون و برخي عفونت‌هاي بيمارستاني در ايجاد کم‌شنوايي نقش دارند. اين متخصص آسيب‌شناسي عصبي توضيح مي‌دهد: پنج عفونت مادرزادي شناخته‌شده که ابتلا به آنها در حين بارداري با احتمال بروز نقايص حسي از جمله مشکلات شنوايي و بينايي همراه است شامل توکسوپلاسموز (بيماري انگلي که معمولا از طريق استفاده از گوشت خام يا نيمه‌خام و شير غيرپاستوريزه منتقل مي‌شود)، سرخجه، سيتومگالوويروس (مهم‌ترين عفونت داخل رحمي در خانم‌هاست که در صورت ابتلاي باردار از طريق خون مادر به جنين منتقل مي‌شود) و زونا مي‌شود. ابتلا به اين بيماري‌ها، بويژه در سه ماهه اول بارداري به بروز نقايص حرکتي و حسي از جمله اختلالات شنوايي مي‌انجامد.

اختلالات شنوايي در دوران جنيني قابل تشخيص نيست؟
به گفته دکتر جعفري در صورتي که يکي از والدين، مبتلا به کم‌شنوايي ارثي (به واسطه ژن کم شنوايي از نوع غالب) باشد، آن را به نيمي از فرزندان خود نيز انتقال مي‌دهد. در حالي که در انواع کم‌شنوايي ژنتيکي از نوع مغلوب، وجود ژن کم شنوايي در هر دو والد لازم است. اين شنوايي‌شناس درباره امکان بررسي اختلالات شنوايي مادرزادي در دوران بارداري از طريق سونوگرافي مي‌گويد: ساختار گوش و حس شنوايي از جمله اعضايي در بدن بوده که به طور مداوم در حال رشد و تکامل است. اين رشد و تکامل پس از تولد نيز ادامه دارد که لازمه آن، خوب شنيدن و خوب گوش دادن است. به طوري که روند تکاملي مناطق مرتبط با شنوايي در ساقه مغز تا سه سالگي و در قشر مغز تا شانزده سالگي ادامه دارد. وي توضيح مي‌دهد: اگر بدشکلي يا نقايص مادرزادي در شکل ظاهري اجزاي گوش وجود داشته باشد، ممکن است بتوان در ماه‌هاي آخر بارداري با سونوگرافي آنها را رديابي کرد، اما وقتي اجزاي تشکيل‌دهنده گوش و راه‌هاي عصبي از نظر شکل ظاهري و ساختاري مشکلي ندارد، سونوگرافي و ابزار ديگري در دسترس نيست که بتوان اين مشکلات را قبل از تولد و حتي ماه‌هاي پس از تولد، تشخيص داد و شناسايي اختلالات شنوايي فقط با افزايش سن نوزاد و مشاهده رفتارهاي شنوايي کودک در مقايسه با نوزادان طبيعي ممکن است.

پيشگيري از کم‌شنوايي مادرزادي
به گفته دکتر جعفري، بي‌شک مراقبت مادران باردار از خود براي مبتلانشدن به بيماري‌هايي که با کم شنوايي و مشکلات حسي ـ حرکتي همراه است، استفاده نکردن از خانواده دارويي مايسين‌ها مانند جنتامايسين و کانامايسين که براي گوش مسموميت‌زاست، دوري از محيط‌هايي با سر و صداي بسيار بلند و آزاردهنده، پرهيز از استرس و نگراني و خودداري از ازدواج‌هاي فاميلي از نکات مهم پيشگيري محسوب مي‌شود. رئيس انجمن شنوايي‌شناسي ايران درباره درمان اختلالات شنوايي مادرزادي مي‌گويد: کم‌شنوايي‌هاي مادرزادي معمولا از نوع حسي ـ عصبي است؛ يعني معمولا حلزون گوش داخلي و اعصاب شنوايي را درگير مي‌کند. اکنون براي اين نوع مشکلات شنوايي، درمان دارويي يا جراحي موثري وجود ندارد. در اين گونه موارد، استفاده از سمعک يا کاشت حلزون (در کم‌شنوايي‌هاي شديد تا عميق) و شرکت در جلسات طولاني‌مدت توانبخشي و آموزش مهارت‌هاي شنوايي و گفتار مي‌تواند کودک را به جامعه عادي برگرداند و شرايط يک زندگي مستقل را براي وي فراهم کند. به خاطر داشته باشيد تشخيص زودهنگام کم‌شنوايي (قبل از سه ماهگي) و استفاده مفيد و بموقع از سمعک و بهره‌گيري از برنامه‌هاي توانبخشي شنوايي و گفتار تا قبل از شش ماهگي در درمان و کنترل عوارض پيچيده‌تر اختلالات شنوايي در کودک بسيار موثر است.

نایب رئیس علمی شنوایی‌شناسی ایران گفت: ۶۷ درصد متولدین ازدواج‌های فامیلی در نسل اول دچار اختلال شنوایی می‌شوند. به گزارش"انجمن آرپی، لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از تسنیم، سعید ملایری کارگروه معتمد جامعه شنوایی‌شناسی ایران اظهار داشت: براساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی در سال گذشته میلادی 642 میلیون نفر در سطح دنیا به نوعی از اختلالات شنوایی مبتلا بودند که 181 میلیون نفر را کودک بودند. وی با بیان اینکه 5 درصد کل جمعیت جهان به نوعی مبتلا به نوعی از اختلالات ناشنوایی ناتوان کننده هستند، بیان داشت: یعنی 160 میلیون نفر با اختلال ناشنوایی ناتوان‌کننده هستند که 80 درصد از آنان با درآمد پایین و متوسط زندگی می‌کنند. به طوری که در کشورهای در حال توسعه از هر 40 نفر فقط یک نفر سمعک دارد. در حالی که در کشورهای توسعه یافته از هر 100 نفر که دچار اختلالات شنوایی هستند 20 درصد به تجهیزات سمعک درستی دارند.
ملایری ادامه داد: در حوزه سالمندان نیز بیش از یک سوم سالمندان بالای 65 سال مبتلا به اختلالات شنوایی ناتوان کننده هستند و با توجه به سالمند شدن کشورمان این مسئله نیز باید بیشتر مورد توجه قرار گیرد. نایب رئیس علمی شنوایی‌شناسی ایران تصریح کرد: در نوزادان نیز از هر هزار تولد 4 تا 6 کودک مبتلا به کم‌شنوایی مادرزادی می‌شود نقص شنوایی دلایل شنوایی و اکتسابی دارد که در کشورهای در حال توسعه عامل ژنتیک پررنگ‌تر است زیرا به ازدواج‌های فامیلی مربوط است زیرا که در کشورهای فامیلی پررنگ نیست ولی در کشورهای عرب زبان و برخی مناطق ایران از جمله خوزستان و مازندران ازدواج‌های فامیلی یکی از دلایل ناشنوایی است به طوری که 67 درصد متولدین ازدواج‌های فامیلی در نسل اول دچار اختلالات شنوایی می‌شوند و در نسل دوم این ازدواج‌های فامیلی نیز 34 درصد دارای اختلالات شنوایی می‌شوند.
ملایری ادامه داد: مثلا در استان خوزستان خانواده‌هایی را داریم که 3 تا 4 فرزند کم‌شنوا دارند. وی با اشاره به اینکه از اوایل دهه 70 غربالگری شنوایی در کشور با مشارکت متخصصان نوزادان، شنوایی‌شناسان و متخصصان گوش و حلق و بینی شروع شد افزود: از سال 74 بهزیستی مقدمات این کار را شروع کرد که در نهایت از سال 84 برنامه غربالگری سراسری شنوایی در شیرخوارگاه‌ها و بیمارستانها تحت نظارت این سازمان صورت پذیرفت. ملایری اظهار داشت: بنابر این 10 سال است که این غربالگری در حال انجام است و طبق آمارهای بهزیستی بیش از 70 درصد موالید کشور تحت برنامه غربالگری قرار می‌گیرند و این در حالی است که در کشور آمریکا در بهترین شرایط 50 درصد موالید غربالگری می‌شوند. بنابر این ایران در زمینه غربالگری در منطقه ظرفیت عالی و در دنیا شرایط مطلوبی دارد. اما باید پروتکل‌های غربالگری شنوایی بهزیستی پس از یک دهه بازنگری شود. وی ادامه داد: هدف از غربالگری آن است که وقتی نوزاد کم‌شنوا به دنیا می‌آید مداخلات زود هنگام صورت پذیرد تا تجویز سمعک و کاشت حلزون و در نهایت توانبخشی شنوایی انجام شود. نایب رئیس علمی شنوایی‌شناسی ایران به مسئله آسیب‌شناسی غربالگری در سازمان بهزیستی اشاره کرد و افزود: اگر غربالگری توسط غیرمتخصص انجام شود نتایج آزمون همراه با خطا خواهد بود که متاسفانه سازمان بهزیستی هم اکنون انجام غربالگری شنوایی را به افراد غیرمتخصص واگذار کرده است که برخی از آنان فارغ‌التحصیلان تاریخ، علوم انسانی، کشاورزی هستند.
ملایری در پاسخ به این پرسش که چرا سازمان بهزیستی از افراد غیرمتخصص در غربالگری شنوایی استفاده می‌کند عنوان کرد: دو دلیل دارد اول اینکه پروتکل این سازمان برای غربالگری شنوایی 10سال از زمان آن می‌گذرد باید بازنگری شود از طرفی دیگر آنها مدعی این هستند که در پروتکل‌های دیگر کشورهای غربی غربالگردی شنوایی را افراد غیرمتخصص مرتبط نیز انجام می‌دهند در حالی که دلیل آن این است که آن کشورها به تعداد کافی شنوایی‌شناس ندارند. در حالی که در کشور ما بالغ بر 3 هزار فارغ‌التحصیل شنوایی‌شناس وجود دارد. وی بیان داشت: آموزش خانواده‌های افراد کم شنوا نیز از موارد مهم دیگر است. بنابر این باید بخشی از بودجه سازمان بهزیستی در زمینه مداخلات هزینه شود. همانطور که یکی از علائم کشورهای توسعه یافته طرح‌های غربالگری آن کشورها است. ما هم شنیده‌ایم که وزارت بهداشت 5 نوع غربالگری را در دستور کار دارد که یکی از آن موارد غربالگری شنوایی است.
نایب رئیس علمی شنوایی‌شناسی ایران ادامه داد: بنابراین در وهله نخست باید غربالگری شنوایی سازمان بهزیستی بازنگری و از همه مهم‌تر بومی شود و از طرفی دیگر مراکز توانبخشی نیز به صورتی باشد که خانواده‌ها برای دریافت خدمات برنامه‌هایش ناقص اجرا نشود زیرا امروز دچار کمبود اینگونه مراکز هستیم. ملایری با تشریح سمعک‌های موجود در کشور که غالبا برندهای اروپایی و تایید شده است، خاطرنشان کرد: برند سمعک با برند چینی مورد تایید ما نیست و تجویز نمی‌شود و در کلینیک‌های شنوایی‌سنجی برندهای معتبر تجویز می‌شوند و با توجه به اینکه دانش فنی تولید سمعک در برخی کشورها قدمی یکصدساله دارد از نظر اقتصادی برای تولیدکنندگان داخلی صرفه اقتصادی تولید سمعک ایرانی وجود ندارد کما اینکه این دانش در ایران وجود دارد. حسین کریمی دبیر انجمن شنوایی‌شناسان کشور نیز در این نشست خبری عنوان کرد: پوشش بیمه‌ها کما اینکه درباره سمعک ضعیف است متفاوت نیز است مثلا هر بیمه و سازمانی یک رقمی را برای خرید سمعک پرداخت می‌کند که آن هم رقم بسیار پایینی است بنابر این می‌طلبد که سازمانهای بیمه‌ای در پوشش سمعک که یک مرکز درمانی به حساب می‌آیند بهتر اقدام کنند. زیرا سمعک‌ها که انواع مختلفی نیز دارند از رقم پایه 600 هزار تومان تا 6 میلیون تومان است.

رییس کارگروه جامعه شنوایی شناسی ایران با تاکید بر توجه به نیازهای سالمندان به ویژه در حوزه شنوایی شناسی، گفت: لازم است در راستای افزایش سطح سلامت سالمندان سمعک به عنوان یک پروتز درمانی تحت پوشش بیمه ای قرار گیرد. به گزارش"انجمن آرپی، لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از ایرنا، دکتر فرزام جنابی روز شنبه در نشست خبری جامعه شنوایی شناسی ایران اظهار کرد: هزینه معاینه و آزمایش شنوایی شناسی اولیه حدود 50 هزار تومان است که بیمه ها پوشش می دهند اما سمعک به دلیل اینکه تحت پوشش بیمه نیست برای بیماران هزینه بردار است. وی گفت: در حال حاضر سمعک در مراکز درمانی سراسر کشور ارایه می شود و بیمه ها می توانند آن را تحت پوشش قرار دهند اما مبلغی که بیمه ها پرداخت می کنند تنها حدود 100 تا 150 هزار تومان است البته پوشش بیمه ای سمعک متغیر است و برخی بیمه ها نیز نیمی از هزینه سمعک را پرداخت می کنند.
به گفته وی، قیمت هر سمعک بین 600 هزار تا شش میلیون تومان است و بیشتر سمعک های موجود در ایران اروپایی است. کیفیت سمعک های چینی بسیار پایین است که در مراکز غیرعلمی و غیرتخصصی ارایه می شود و بیماران لازم است به این مساله توجه داشته باشند. جنابی در مورد لزوم ارایه آموزش ها در زمینه نحوه استفاده از سمعک اظهار کرد: متخصصان شنوایی شناسی پس از ارایه سمعک باید در مورد نحوه استفاده صحیح از آن به بیماران توضیح دهند. جنابی گفت: بیماران باید سمعک را از مراکزی تهیه کنند که متخصص شنوایی شناسی داشته باشد چراکه سمعک یک وسیله تقویت کننده و پیچیده است و استفاده از آن مانند دارو نیاز به تجویز دارد. وی ادامه داد: متخصصان شنوایی شناسی نیز پس از ارایه سمعک موظفند دو سال کامل بدون دریافت هیچ هزینه ای خدمات به بیماران ارایه دهند مگر اینکه سمعک شکسته شود یا مواردی خارج از ضمانت سمعک رخ دهد.
در ادامه این نشست محسن احدی دبیر انجمن شنوایی شناسی ایران نیز اظهار کرد: 80 درصد سالمندان نیازمند به دلیل هزینه بالا از سمعک استفاده نمی کنند. بنابراین لازم است سازمان های بیمه گر در مورد پوشش بیمه ای این پروتز درمانی تجدیدنظر کنند. وی همچنین به موضوع قاچاق تجهیزات پزشکی به ویژه سمعک اشاره کرد و گفت: جامعه شنوایی شناسی ایران آمادگی دارد که بر این مساله نظارت کند و اسامی سمعک های قاچاق را به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کند تا مانع از توزیع آنها شود. احدی ادامه داد: سمعک کالای خریدنی نیست و نمی توان آن را در مراکز غیرعلمی و تخصصی ارایه کرد؛ سمعک باید متناسب با نوع آسیب شنوایی تجویز شود و بیماران باید به کیفیت سمعک خریداری شده توجه کنند. وی گفت: برخی سمعک ها چینی هستند و از کیفیت پایینی برخوردارند. این سمعک ها در مراکز غیرعلمی ارایه می شوند و خدمات ندارند به همین دلیل بیماران پس از مدتی به دلیل مشکلاتی که برایشان ایجاد می شود سمعک را کنار می گذارند و همواره از داشتن سمعک ابراز نارضایتی می کنند.

به گزارش"انجمن آرپی،‌ لبر و اشتارگات در ایران"نقصان شنوایی در یک سوم سالمندان اتفاق می‌افتد و معمولا نتیجه پیری است. اما اکثر افراد تمایل به نادیده گرفتن نشانه‌هایی دارند که شنوایی آن‌ها به آن عادت نکرده است.علائم به تدریج ظاهر شده و شدت می‌یابند اما این نشانه‌ها برای سایر افراد بسیار آشکار‌تر از خود ما هستند.

علائم هشدار دهنده

معمولا همسر یا شریک زندگی فرد اولین کسی است که از دست دادن قدرت شنوایی را به او گوشزد می‌کند. فردی که قدرت شنوایی خود را از دست داده متوجه صدای همسرش، صدای زنگ یا در منزل یا صدای بلند تلویزیون نمی‌شود. اما مجبور نیستید منتظر هشدار همسرتان بمانید. با توجه کردن به دو نشانه مهم خودتان می‌توانید دریابید که کم‌شنوایی پیدا کرده‌اید.یک نشانه هنگامی است که از نظر شما افراد پیرامون شما همیشه در حال مِن مِن کردن و زیرلبی حرف زدن هستند و شما متوجه نمی‌شوید که آنها چه می‌گویند.نشانه دیگر اینکه برای شنیدن یک مکالمه در محیطی پر سر و صدا با مشکل مواجه باشید، به طوری که می‌دانید فردی در حال حرف زدن است، اما نمی‌توانید بفهمید که چه می‌گوید. اگر هر یک از این نشانه‌ها به دفعات برای شما اتفاق بیفتد، ممکن است زمان مراجعه شما به پزشکتان فرا رسیده باشد.

گام بعدی

پزشک مراقبت‌های اولیه شما یا متخصص گوش و حلق و بینی آزمونی را انجام خواهد داد تا مطمئن شود که فقدان شنوایی شما نتیجه یک تومور، یک عفونت یا رشد غیر طبیعی استخوان‌ها نیست.اگر مجرای گوش شما از موم یا جرم گوش پر شده باشد، پزشک آن‌ها را در مطب تخلیه خواهد کرد. اگر پزشک قانع شود که شما دچار فقدان شنوایی احتمالا به علت پیری، ژن‌ها یا آسیب سلول‌های عصبی در اثر مواجهه زیاد با صداهای بسیار بلند شده‌اید، نیاز است که شما به یک متخصص شنوایی سنجی جهت انجام آزمون شنوایی مراجعه کنید.

بررسی سریع قدرت شنوایی

حداقل دو یا تعداد بیشتری پاسخ مثبت به سوالات زیر ممکن است نشان دهنده یک مشکل باشد:

- آیا برای شما سخت است که مکالمه دو یا تعداد بیشتری از افراد را که در یک زمان در حال صحبت هستند دنبال کنید؟
- آیا افراد از اینکه شما صدای تلویزیون را خیلی زیاد کرده‌اید، گله‌مند هستند؟
- آیا مجبورید برای درک یک مکالمه تمام تلاش خود را انجام دهید؟
- آیا برای شنیدن در یک محیط پر سر و صدا با مشکل مواجه هستید؟
- آیا از افراد می‌خواهید که صحبت‌هایشان دوباره تکرار کنند؟
- آیا به نظر می‌رسد بیشتر افراد با شما زیر لبی صحبت می‌کنند (یا واضح صحبت نمی‌کنند)؟

از انتخاب‌های خود آگاه باشید

کم‌شنوایی ممکن به معنای آن باشد که نیازمند دریافت سمعک هستید. دستگاههایی یا فناوری‌های به مراتب هوشمندانه‌تر و با پیشرفت‌های قابل توجهی در کوچک سازی و ارتقای مدار‌هایشان به بازار آمده‌اند. عموما در حال حاضر سمعک‌ها کوچک‌تر شده و به سختی قابل مشاهده هستند. آن‌ها به اشکال گوناگون شامل انواعی که داخل گوش یا روی گوش نصب می‌شوند، موجود بوده و طیف وسیعی از طرح‌های آنالوگ و دیجیتال قابل برنامه ریزی دارند. برخی شرکت‌های بیمه‌ای نیز هزینه این دستگاه‌ها را تقبل می‌کنند.

منبع: Harvard Health Letter