انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران

ثبت نام بیماران جهت اجرای پروژه بنیاد مبارزه با نابینایی در رابطه با مطالعه تاریخچه بیماری اشتارگات به صورت طبیعی تکمیل شد. به گزارش "انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از سایت blindness در مورخ 3 فوریه 2015 ، بنیاد مبارزه با نابینایی امروز اعلام کرد 250 نفر از بیمارانش جهت شرکت در پژوهش پراگ استار اعلام آمادگی کرده اند. این پژوهش به صورت طبیعی به مطالعه تاریخچه بیماری افرادی با اختلال کاهش دید ناشی از آسیب شبکیه می پردازد که به اختلال اشتارگات موسوم است. بررسی های مجموعه ای از دانشمندان در یک تیم بین المللی تحقیق جهت جمع آوری و آنالیز دید و داده های تصویربرداری شبکیه و در نتیجه شناخت بهتر مکانیسم عمل بیماری به نقاط عطف خود رسیده است که می تواند در نهایت سبب شناسایی روش های کارآزمایی بالینی با پتانسیل تأیید روش های درمانی مناسب در آینده شود. محققان درحال برنامه ریزی برای تکمیل این مطالعه در اوایل سال 2017 هستند.
بعد از ارائه روش های درمانی مناسب برای بیماری اشتارگات، گام بعدی حرکت به سوی انجام مطالعات بالینی است. دکتر پاتریشیا زیلیوس مدیر اداره توسعه دارویی موسسه تحقیقات بالینی بنیاد می گوید: ما به شدت نیازمند ارزیابی هایی هستیم که با درجه اطمینان بالایی به ما بگویند که آیا این روش ها ناجی دید خواهند بود و یا فاقد کارایی لازم خواهند بود. نتایج نهایی مطالعات بالینی ما را امیدوار می کنند تا به کمک یافته های بدست آمده از پروژه پراگ استار، بتوانیم به دنیال اخذ مجوزهای قانونی لازم برای درمان بیماران اشتارگات باشیم. یافته های بدست آمده از پروژه پراگ استار برای کمک به هر شرکت یا سازمان جهت پیشبرد اهداف درمانی درکارآزمایی های بالینی آنها بسیار مهم است. تیم مطالعاتی به خاطر همکاری در فرآیند توسعه درمان بسیار خوشحال است. پروژه پراگ استار در سال 2013 با اعتبار اولیه چهار میلیون و هشتصد هزار دلار شروع به کار کرد که هدف آن آنالیز تغییرات دید و ساختار شبکیه بیماران با توجه به شرایط آنها قبل از درمان و بعد از آن بوده است. هندریک شول، محقق اصلی پروتکل پراگ استار و مدیر پژوهش در موسسه چشم ویلمر، و رئیس دانشکده پزشکی دانشگاه جانز هاپکینز می گوید: ما با ترکیب اطلاعات مربوط به تاریخچه میزان دید بیمار و داده های تصویربرداری چشمی وی با اطلاعاتی که ما با تلاش زیاد تاکنون جمع آوری کرده ایم، می توانیم تصویری شفاف تر از پیشرفت بیماری و چگونگی تاثیر آن بر شبکیه و بینایی بیماران بدست آوریم.
محققان تعدادی از داده ها شامل تغییرات در میزان بینایی و اندازه نقطه کوری که به طور معمول، ماکولا و مرکز شبکیه را تحت تأثیر قرار می دهد را در بیماران مبتلا به اشتارگات بررسی خواهند کرد. حدود سی هزار نفر در ایالات متحده به طور ارثی به این اختلال مبتلا هستند که تحت عنوان دژنراسیون ماکولای جوان نیز نامیده می شود. ویلیام تی اشمیت، مدیر اجرایی در بنیاد مبارزه با نابینایی می گوید: ما متعهد به تأمین بخش عمده ای از منابع مالی پروژه پراگ استار هستیم زیرا این طرح فرصتی برای تغییر چشم انداز توسعه درمان بیماری اشتارگات است. او هم چنین خاطرنشان کرد هدف این پروژه تأمین منافع یک گروه تحقیقاتی و یا یک شرکت نیست بلکه هدف آن افزایش تلاش همه محققان برای درمان دائمی اشتارگات بوده و به همه گروه های تحقیقاتی تعلق دارد.