1394 / 1 / 22، 03:33 عصر
به گزارش"انجمن آرپی، لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از ایسنا، رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در ارتباط با بنیادهای ژنتیک نیز به ایسنا گفت: بنیادهای ژنتیک مراکزی هستند که در آنها علاوه بر انجام مشاوره‌های ژنتیک آزمایشات پیشرفته ژنتیکی نیز انجام می‌شود.به گفته رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور، حدود 50 درصد از مواردی چون عقب‌ماندگی ذهنی، نابینایی و ناشنوایی ناشی از اختلالات ژنتیک است، در حالی که درصد زیادی از این معلولیت‌ها را می‌توان با مشاوره‌های ژنتیک پیشگیری کرد.مجید رضازاده ضمن بیان اینکه سازمان بهزیستی به علت مسئولیت در حوزه توانبخشی همواره برای کاهش معلولیت در جامعه تلاش و برنامه‌ریزی کرده است گفت: مشاوره ژنتیک از اقدامات مؤثر در این راستاست که به منظور بررسی و تشخیص مشکلات ژنتیکی خانواده‌ها صورت گرفته و طی آن میزان خطری که هر خانواده را در ارتباط با تولد کودک معلول تهدید می‌کند، تعیین و سپس راهکارهای مناسب برای پیشگیری از آن را ارائه می‌دهد.
*انجام مشاوره‌های ژنتیک برای چه کسانی ضروری است؟
وی در ارتباط با افرادی که انجام مشاوره‌های ژنتیک برای آنها ضروری است، اظهار کرد: افرادی که سابقه سقط جنین، مرده‌زایی یا فرزند معلول دارند یا مردان عقیم، شش‌انگشتی‌ها، کسانی که دارای کوتولگی هستند یا در خانواده نزدیک خود سابقه تولد فرزند معلول داشته‌اند و ... به طور کلی تمامی افرادی که حداقل از نظر ظاهری نرمال نیستند باید برای پیشگیری از سایر معلولیت‌ها و مشکلات، نسبت به انجام مشاوره‌های ژنتیک اقدام کنند.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: ریسک معلولیت در ازدواج‌های فامیلی به شدت بالاست. همچنین افرادی که حاملگی بعد از 35 سالگی دارند، افرادی که سابقه وجود بیماریهایی مانند سرطان، دیابت، بیماری قلبی در خانواده خود دارند، نواقص مادرزادی و... نیز باید مشاوره‌های ژنتیک را انجام دهند.
*بهترین سن انجام مشاوره‌های ژنتیک
رضازاده بهترین زمان انجام مشاوره‌های ژنتیک را 15 تا 25 سالگی دانست و افزود: بهترین زمان انجام مشاوره‌های ژنتیک 15 تا 25 سالگی است و به همین منظور درحال حاضر برنامه‌ای را به صورت پایلوت در دبیرستان‌های سه شهر کرج، تالش و قم اجرا و در حال بررسی است.وی افزود: چنانچه مشاوره‌های ژنتیک در این سن صورت نگیرد، بعد از آن به ترتیب دوران پیش از ازدواج، پس از ازدواج، پیش از بارداری و دوران بارداری از دیگر زمان‌های مناسب برای انجام مشاوره‌های ژنتیک است.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور همچنین از اجرای طرح "مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج" خبر داد و افزود: پیش از ازدواج، از دوران طلایی انجام آزمایشات ژنتیک است و در این راستا طرحی به صورت پایلوت در چهار استان شاهرود، میبد، بوشهر و آبادان در حال اجراست.وی همچنین با بیان اینکه با همکاری وزارت رفاه بودجه مناسبی برای این طرح در نظر گرفته شده است گفت: با انجام این آزمایشات حتی ممکن است در تصمیم ازدواج افراد تغییراتی ایجاد شود و در صورتی که نتایج این طرح موفقیت آمیز باشد به کل کشور تعمیم داده خواهد شد.
*مشاوره‌های ژنتیک بیمه می‌شوند؟
رضازاده همچنین گفت: در حال حاضر حدود 2000 پزشک در کشور آموزش دیده انجام مشاوره‌های ژنتیک هستند و از سازمان بهزیستی مجوز دریافت کرده اند.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور تصریح کرد: اما تمامی پزشکان دارای مجوز نسبت به ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک اقدام نکرده اند و درحال حاضر حدود 220 مرکز مشاوره ژنتیک فعال در کشور وجود دارد.وی تصریح کرد: به منظور ترغیب سایر پزشکان آموزش دیده برای ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک در تلاش هستیم تا مشاوره‌ها و آزمایشات آن تحت پوشش بیمه قرارگیرند.رضازاده ادامه داد: طی تعاملاتی که با وزارت رفاه و شخص وزیر داشته‌ایم نظر مثبت داشته و برای تحقق این امر قول همکاری داده اند و امیدواریم هرچه زودتر شاهد پوشش بیمه‌ای برای آزمایشات و مشاوره‌های ژنتیک باشیم.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در ارتباط با بنیادهای ژنتیک نیز به ایسنا گفت: بنیادهای ژنتیک مراکزی هستند که در آنها علاوه بر انجام مشاوره‌های ژنتیک آزمایشات پیشرفته ژنتیکی نیز انجام می‌شود.وی ادامه داد: در حال حاضر سه مرکز مشهد (مجهزترین بنیاد ژنتیک کشور)، یزد (در شهر میبد با پتانسیل تحقیقاتی بالا) و تبریز بعنوان بنیاد ژنتیک در کشور وجود دارند و تمامی آنها توسط خیرین و با کمک سازمان بهزیستی تاسیس شده‌اند و ترجیح ما افزایش کمی این مراکز نیست؛ زیرا در حال حاضر آزمایشگاه‌های خوبی در کشور وجود دارند که آزمایشات ژنتیک را انجام می‌دهند.
رضازاده با بیان اینکه "به آزمایشات ژنتیک یارانه تعلق می‌گیرد"، افزود: 900 هزار تومان تحت عنوان یارانه آزمایشات ژنتیک از سوی سازمان بهزیستی کشور با تایید و معرفی مددکار اجتماعی به واجدین شرایط تعلق می‌گیرد.وی با تاکید بر اینکه "هزینه آزمایشات ژنتیک بسیار زیاد است به طوری که شاید قشر متوسط جامعه نیز قادر به پرداخت آن نباشند"، گفت: در سال گذشته اعتبارات تخصیص داده شده به مشاوره‌ها و آزمایشات ژنتیک در سازمان بهزیستی کشور 4 میلیارد و 400 میلیون تومان بوده است.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در ارتباط با هزینه مشاوره‌های ژنتیک اظهار کرد: مشاوره ژنتیک توسط پزشکان آموزش دیده انجام و هزینه آن 2 برابر ویزیت عادی پزشک است و چنانچه فردی قدرت مالی پرداخت آن را نداشته باشد از سوی سارزمان بهزیستی یارانه دریافت خواهد کرد.رضازاده همچنین ضمن بیان اینکه طی 18 سال گذشته یک میلیون نفر در کشور مشاوره ژنتیک دریافت کرده‌اند ادامه داد: براساس آمار شش ماهه نخست سال 93 با انجام مشاوره‌های ژنتیک و بودجه‌ای حدود 1.5میلیارد تومان از تولد 511 کودک با معلولیت قطعی و شدید جلوگیری شده است، درحالیک ه اگر این معلولان متولد می‌شدند فارغ از هزینه‌های اجتماعی، اقتصادی و خانوادگی در صورت ورود به چرخه حمایتگری بهزیستی برای این سازمان حدود 156 میلیارد تومان هزینه در بر داشتند.وی در پایان گفت: بعد از تشخیص وجود کودک معلول اقدام در جهت جلوگیری از تولد آن فرآیندی کاملا اختیاری بوده و عمل کردن به توصیه‌های پزشک مشاور هیچ‌گونه اجباری نداشته و در نهایت فرد تصمیم گیرنده نهایی است و هدف اصلی تنها آگاه‌سازی است.
*انجام مشاوره‌های ژنتیک برای چه کسانی ضروری است؟
وی در ارتباط با افرادی که انجام مشاوره‌های ژنتیک برای آنها ضروری است، اظهار کرد: افرادی که سابقه سقط جنین، مرده‌زایی یا فرزند معلول دارند یا مردان عقیم، شش‌انگشتی‌ها، کسانی که دارای کوتولگی هستند یا در خانواده نزدیک خود سابقه تولد فرزند معلول داشته‌اند و ... به طور کلی تمامی افرادی که حداقل از نظر ظاهری نرمال نیستند باید برای پیشگیری از سایر معلولیت‌ها و مشکلات، نسبت به انجام مشاوره‌های ژنتیک اقدام کنند.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: ریسک معلولیت در ازدواج‌های فامیلی به شدت بالاست. همچنین افرادی که حاملگی بعد از 35 سالگی دارند، افرادی که سابقه وجود بیماریهایی مانند سرطان، دیابت، بیماری قلبی در خانواده خود دارند، نواقص مادرزادی و... نیز باید مشاوره‌های ژنتیک را انجام دهند.
*بهترین سن انجام مشاوره‌های ژنتیک
رضازاده بهترین زمان انجام مشاوره‌های ژنتیک را 15 تا 25 سالگی دانست و افزود: بهترین زمان انجام مشاوره‌های ژنتیک 15 تا 25 سالگی است و به همین منظور درحال حاضر برنامه‌ای را به صورت پایلوت در دبیرستان‌های سه شهر کرج، تالش و قم اجرا و در حال بررسی است.وی افزود: چنانچه مشاوره‌های ژنتیک در این سن صورت نگیرد، بعد از آن به ترتیب دوران پیش از ازدواج، پس از ازدواج، پیش از بارداری و دوران بارداری از دیگر زمان‌های مناسب برای انجام مشاوره‌های ژنتیک است.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور همچنین از اجرای طرح "مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج" خبر داد و افزود: پیش از ازدواج، از دوران طلایی انجام آزمایشات ژنتیک است و در این راستا طرحی به صورت پایلوت در چهار استان شاهرود، میبد، بوشهر و آبادان در حال اجراست.وی همچنین با بیان اینکه با همکاری وزارت رفاه بودجه مناسبی برای این طرح در نظر گرفته شده است گفت: با انجام این آزمایشات حتی ممکن است در تصمیم ازدواج افراد تغییراتی ایجاد شود و در صورتی که نتایج این طرح موفقیت آمیز باشد به کل کشور تعمیم داده خواهد شد.
*مشاوره‌های ژنتیک بیمه می‌شوند؟
رضازاده همچنین گفت: در حال حاضر حدود 2000 پزشک در کشور آموزش دیده انجام مشاوره‌های ژنتیک هستند و از سازمان بهزیستی مجوز دریافت کرده اند.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور تصریح کرد: اما تمامی پزشکان دارای مجوز نسبت به ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک اقدام نکرده اند و درحال حاضر حدود 220 مرکز مشاوره ژنتیک فعال در کشور وجود دارد.وی تصریح کرد: به منظور ترغیب سایر پزشکان آموزش دیده برای ایجاد مراکز مشاوره ژنتیک در تلاش هستیم تا مشاوره‌ها و آزمایشات آن تحت پوشش بیمه قرارگیرند.رضازاده ادامه داد: طی تعاملاتی که با وزارت رفاه و شخص وزیر داشته‌ایم نظر مثبت داشته و برای تحقق این امر قول همکاری داده اند و امیدواریم هرچه زودتر شاهد پوشش بیمه‌ای برای آزمایشات و مشاوره‌های ژنتیک باشیم.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در ارتباط با بنیادهای ژنتیک نیز به ایسنا گفت: بنیادهای ژنتیک مراکزی هستند که در آنها علاوه بر انجام مشاوره‌های ژنتیک آزمایشات پیشرفته ژنتیکی نیز انجام می‌شود.وی ادامه داد: در حال حاضر سه مرکز مشهد (مجهزترین بنیاد ژنتیک کشور)، یزد (در شهر میبد با پتانسیل تحقیقاتی بالا) و تبریز بعنوان بنیاد ژنتیک در کشور وجود دارند و تمامی آنها توسط خیرین و با کمک سازمان بهزیستی تاسیس شده‌اند و ترجیح ما افزایش کمی این مراکز نیست؛ زیرا در حال حاضر آزمایشگاه‌های خوبی در کشور وجود دارند که آزمایشات ژنتیک را انجام می‌دهند.
رضازاده با بیان اینکه "به آزمایشات ژنتیک یارانه تعلق می‌گیرد"، افزود: 900 هزار تومان تحت عنوان یارانه آزمایشات ژنتیک از سوی سازمان بهزیستی کشور با تایید و معرفی مددکار اجتماعی به واجدین شرایط تعلق می‌گیرد.وی با تاکید بر اینکه "هزینه آزمایشات ژنتیک بسیار زیاد است به طوری که شاید قشر متوسط جامعه نیز قادر به پرداخت آن نباشند"، گفت: در سال گذشته اعتبارات تخصیص داده شده به مشاوره‌ها و آزمایشات ژنتیک در سازمان بهزیستی کشور 4 میلیارد و 400 میلیون تومان بوده است.رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در ارتباط با هزینه مشاوره‌های ژنتیک اظهار کرد: مشاوره ژنتیک توسط پزشکان آموزش دیده انجام و هزینه آن 2 برابر ویزیت عادی پزشک است و چنانچه فردی قدرت مالی پرداخت آن را نداشته باشد از سوی سارزمان بهزیستی یارانه دریافت خواهد کرد.رضازاده همچنین ضمن بیان اینکه طی 18 سال گذشته یک میلیون نفر در کشور مشاوره ژنتیک دریافت کرده‌اند ادامه داد: براساس آمار شش ماهه نخست سال 93 با انجام مشاوره‌های ژنتیک و بودجه‌ای حدود 1.5میلیارد تومان از تولد 511 کودک با معلولیت قطعی و شدید جلوگیری شده است، درحالیک ه اگر این معلولان متولد می‌شدند فارغ از هزینه‌های اجتماعی، اقتصادی و خانوادگی در صورت ورود به چرخه حمایتگری بهزیستی برای این سازمان حدود 156 میلیارد تومان هزینه در بر داشتند.وی در پایان گفت: بعد از تشخیص وجود کودک معلول اقدام در جهت جلوگیری از تولد آن فرآیندی کاملا اختیاری بوده و عمل کردن به توصیه‌های پزشک مشاور هیچ‌گونه اجباری نداشته و در نهایت فرد تصمیم گیرنده نهایی است و هدف اصلی تنها آگاه‌سازی است.