:بیماری نیمامسیحاچیست؟

[محسن سروش]

نیما مسیحا، خواننده محبوب با حضور در برنامه دورهمی از مشکل کم‌بینایی مادرزادی خود به نام فوندوس فلاوی ماکولاتوس سخن گفت، چیزی که اکثر ما می‌خواهیم بدانیم، چیست  چطور می‌توان آن را درمان یا از آن پیشگیری کرد.

می‌گویند چشم‌ها دریچه‌ای به قلب است و اکثر ما بینایی‌مان را یکی از مهم‌ترین حواس می‌دانیم. اصلا تصور دنیا بدون دیدن شاید چندان برای‌مان میسر نباشد. مسلما تمام تلاش‌مان هم این است که از این عضو مهم مراقبت کنیم. اما گاهی اوقات برخی افراد از همان ابتدای تولد با مشکلات بینایی به دنیا می‌آیند و نقش چندانی در این رابطه ندارند. البته همه مشکلات به نابینایی محدود نمی‌شود و دامنه مشکلات بینایی گسترده‌تر از این حرف‌هاست. نیما مسیحا، خواننده محبوب با حضور در برنامه دورهمی از مشکل کم‌بینایی مادرزادی خود به نام فوندوس فلاوی ماکولاتوس  سخن گفت، چیزی که اکثر ما می‌خواهیم بدانیم، چیست و چطور می‌توان آن را درمان یا از آن پیشگیری کرد. دکتر مسیح هاشمی، فوق تخصص جراحی شبکیه، مدیر گروه چشم بیمارستان حضرت رسول‌اکرم(ص) در این باره توضیحات کاملی برای‌مان دارد. 

ازدواج فامیلی؛
 متهم ردیف اول
علل مختلفی مثل عوامل ژنتیک، علل دوران باردای و حین زایمان و... می‌تواند در بروز کم‌بینای مادرزادی تاثیرگذار باشد. کسانی که پدر و مادری با نسبت فامیلی دارند بیش از دیگران درمعرض این بیماری هستند و ژنتیک مهم‌ترین نقش را در این میان ایفا می‌کند. 
با استفاده از آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج چند مورد از بیماری‌های مادرزادی چشم را می‌توان پیش‌بینی کرد اما نکته این است که ممکن است در این آزمایشات همه چیز مطلوب باشد اما فرزندی مبتلا به بیماری کم‌بینایی مادرزادی متولد شود، بنابراین نمی‌توان به‌طور صددرصد تعیین کرد که حاصل یک ازدواج فامیلی تولد فرزندی با این بیماری است یا نه. چرا تاکنون سخنی نگفتم؟
نیما مسیحا، خواننده جوان با حضور در برنامه دورهمی از کم‌بینایی خود که ناشی از بیماری فوندوس فلاوی ماکولاتوس است، گفت. او در این باره توضیح داد که از کودکی با این مشکل درگیر بوده و تاکنون از این موضوع صحبتی نکرده است. او ادامه داد: همیشه دلم می‌خواست این موضوع را بگویم اما تا به حال صحبتی از آن نکرده‌ام. از ابتدای کارم صحبتی از مشکلم نکردم چون هیچ وقت دلم نمی‌خواست به دیده ترحم به نیما مسیحا نگاه شود. همیشه دلم می‌خواست نیما مسیحا را با آن صدا و کاراکتر خودش و نه چیز دیگری مثلا ترحم ببینند. اما الان دلم می‌خواهد موضوع را با مخاطبان خودم در میان بگذارم و مطرح کنم. 
این بیماری چه عوارضی دارد؟
من یک مشکل مادرزادی در بینایی دارم و سالیان سال است که با این بیماری زندگی می‌کنم. به‌خاطر این بیماری سختی‌های زیادی را تحمل کرده‌ام، مثلا نمی‌توانم رانندگی کنم، سعی می‌کنم زیاد از خیابان رد نشوم، وقتی می‌خواهم کاری را در کنسرت بخوانم باید همه متن را حفظ کنم، وقتی سمفونی را می‌خوانم همه را باید حفظ کنم و نمی‌توانم از رو بخوانم و خیلی مسائل دیگر و سختی‌هایی که همیشه با آنها زندگی کرده‌ام.  
گاهی اوقات به‌دلیل این مشکل، حتی دوستان نزدیکم از دست من دلخور می‌شوند و می‌گویند نیما خودخواه و مغرور است، تحویل نمی‌گیرد یا حتی نیما ما را دید اما سلام نکرد. در صورتی که نمی‌دانند نیما شاید اصلا شما را ندیده باشد. 
چرا کم‌بینا هستم؟
من به‌طور مادرزادی دچار کم‌بینایی هستم و دلیل آن ازدواج فامیلی پدر و مادرم است. فقط من در خانواده این مشکل را دارم و خواهر و برادر دیگرم این مشکل را ندارند. از فاصله‌ای به بعد را نمی‌توانم ببینم ا چهره افراد را به‌درستی تشخیص دهم. 
انواع مشکلات کم‌بینایی 
کم‌بینایی یکی از مشکلاتی است که در آن فرد دید کامل و دقیقی ندارد و نمی‌تواند جزئیات را ببیند. 
گاهی اوقات حتی تشخیص افراد و اشیا از فاصله‌ای نزدیک هم دشوار است. 
مشکلات کم‌بینایی به‌طور کلی به دو دسته تقسیم می‌شوند؛ گروهی که به‌دلیل مشکلات عصبی چشم ایجاد می‌شوند و دسته بعدی که به‌دلیل وجود مشکلاتی در شبکیه چشم است. انواعی که به مشکلات عصب چشم برمی‌گردد ممکن است ابتدا مشخص نشود و به‌تدریج خود را نشان می‌دهد. اما مشکلات شبکیه چشم ممکن است از ابتدا وجود نداشته باشد و در سنین 10 تا 12 یا 20 تا 30سالگی به وجود بیاید و کم‌کم فرد کم‌بینا شود.
 دسته دیگر مثل شب کوری ممکن است حتی تا 30 و 40سالگی هم خود را نشان ندهد. بیش از 50نوع کم‌بینایی مادرزادی وجود دارد که در تمام آنها بینایی فرد تحت‌تاثیر قرار می‌گیرد. 
مشخصه اصلی کم‌بینایی!
مشخصه اصلی بیماری‌های کم‌بینایی که از ابتدای تولد وجود دارد، این است که این بیماران لرزش چشم یا نیستاگموس دارند. به این معنا که چشم‌شان بیش از حد تکان می‌خورد و لرزش چشم دارند. علاوه بر اینکه فرد احساس می‌کند، نمی‌تواند به‌خوبی ببیند، پدر و مادر هم از لرزش چشم فرزندشان می‌توانند به احتمال کم‌بینایی شک کنند.
می‌توان از کم‌بینایی مادرزادی پیشگیری کرد؟
چون بیماری‌فوندوس فلاوی ماکولاتوس از طریق ژنتیک و از نسلی به نسل بعد منتقل می‌شود، کسانی که مشکلات شبکیه چشم مثل شب‌کوری یا تومورهای داخل چشم، کوررنگی یا لرزش چشم و... دارند، بهتر است ازدواج فامیلی نداشته باشند. 
خطر انتقال ژن تا چند نسل وجود دارد؟  
مشکلات مادرزادی کم‌بینایی که درنتیجه ازدواج فامیلی احتمال رخ دادن دارند، ممکن است تا چند نسل هم پنهان بمانند و بروز پیدا نکنند. ممکن است دو یا چند نسل بعد شاهد بروز این مشکلات باشیم. درست مثل رنگ چشم روشن که ممکن است از پدربزرگ یا مادربزرگ به ارث برسد و دو یا چند نسل بعد آن را ببینیم. 
چه درمانی وجود دارد؟
با وجود پیشرفت علم اما در حال حاضر هیچ درمانی برای مشکلات مادرزادی شبکیه از جمله فوندوس فلاوی ماکولاتوس وجود ندارد. معمولا این بیماران با کم‌بینایی زندگی می‌کنند و بیماری‌شان در همان حد باقی می‌ماند و بدتر نمی‌شود. البته ممکن است از بابت کم‌بینایی خود محدودیت‌هایی داشته باشند. مثلا ممکن است نتوانند رانندگی کنند، دیدشان در شب و جاهای کم‌نور بسیار محدودتر شود، برای کارهایی که دقت بینایی لازم دارد توانایی کافی نداشته باشند و.../

"انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران"