انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران
›
مسائل مربوط به انجمن
›
بخش نظرات و پیشنهادات بازدیدکنندگان و مهمانان
›
: بخش مخصوص مهمانان و بازدیدکنندگان
ارسال پاسخ
ارسال پاسخ
لطفاً توجه داشته باشید که ارسالهای جدیدی که در این انجمن ثبت می‌شوند، ابتدا باید توسط یکی از مدیران تأیید شوند و پس از تأیید مدیر، قابل دیدن خواهند بود.
| مرور موضوع (اولین پاسخ، جدیدترین پاسخ است) |
| ارسال کننده سجاد3 - 1396 / 1 / 16، 01:13 عصر |
(1395 / 2 / 15، 04:20 عصر)مهمان نوشته است: با سلام خدمت دوستانسلام.دوست عزیز چاره ای نیست باید باهاش کنار بیایم و به خدا توکل کنیم و دعا کنیم زودتر براش درمانی پیدا بشه. Sent from my SM-C7000 using Tapatalk |
| ارسال کننده سجاد3 - 1396 / 1 / 16، 12:59 عصر |
|
سلام.یه سوال داشتم چرا در این فروم مثل فرومایی دیگه عضویت به صورت اتوماتیک تایید نمیشه و حتما باید با آقای سروش تماس گرفته بشه!? Sent from my SM-C7000 using Tapatalk |
| ارسال کننده سجاد3 - 1396 / 1 / 16، 12:56 عصر |
(1395 / 10 / 2، 10:36 عصر)مهمان نوشته است: یه سوالی که ذهن اکثر ما بیماران آرپی رو مشغول کرده اینه ماهاکه بیماریمون از سن ۱۳ سالگی شروع شده تقریبا چه سنی کاملا نابینا می شویم؟سلام.فکر میکنم پیشرفت بیماری در هر کسی متفاوته من کسی رو میشناسم الان ۵۰ سالش هست و هنوزم دید خوبی داره. |
| ارسال کننده سجاد3 - 1396 / 1 / 16، 12:52 عصر |
|
سلام.منم مثل خیلی از بچه های این فروم آرپی دارم.خداروشکر الان که ۳۵ سال دارم دید چشمم خیلی بد نیست البته نسبت به قبل خیلی کمتر شده اما باز خداروشکر درس خوندم و الان کار میکنم.میدونم اینجا بخش نظرات و پیشنهادات هست اما نمیدونم چرا یه دفعه حس درد و دل کردنم گرفت.و چون تازه عضو شدم جایی دیگه نمیتونستم بنویسم.یه سوال داشتم چرا برای تایید عضویت حتما باید با آقای سروش تماس بگیریم و مثل بفیه فرومها عضویت اتوماتیک تایید نمیشه!!? Sent from my SM-C7000 using Tapatalk |
| ارسال کننده مهمان - 1396 / 1 / 2، 05:24 عصر |
 این بیماری درمان نداره؟ 
|
| ارسال کننده مهمان - 1395 / 10 / 2، 10:36 عصر |
| یه سوالی که ذهن اکثر ما بیماران آرپی رو مشغول کرده اینه ماهاکه بیماریمون از سن ۱۳ سالگی شروع شده تقریبا چه سنی کاملا نابینا می شویم؟ |
| ارسال کننده مهمان - 1395 / 8 / 18، 12:44 صبح |
|
چرا بیماری آرپی درمان نداره؟ واقعا چرا؟ حتی واسه سرطان هم درمان اومده ولی نه برای همشون ولی واسه آرپی نه چرا؟ یعنی ما بیماران آرپی باید منتظر بنشینیم تا همین بینایی کم رو هم ازدست بدهیم بعدش دکترا بهمون بگم که عصب چشمتون دیگه کلا از بین رفته سخت نیست؟ سخت نیست واسه کسی که تا پنج سال پیش چشماش بینایی داشتند ولی الان تو سن پایین باید نابینا بشه سخت نیست؟ |
| ارسال کننده ارپی - 1395 / 8 / 14، 12:10 صبح |
|
با سلام و عرض خسته نباشید. پدر من 55 سالشه که 6 سال پیش طی یکی دو سال بیناییش به شدت افت کرد و از کار افتاده شد. با معایناتی ک انجام شد گفتن که rp داره و فعلا لا علاجه . الانم خیلی دیدش کاهش پیدا کرده. ایا روی انسان پیوندشبکیه انجام میشه داد خیلی خوشحال میشیم اگرجواب بدید. منم اومدم سرچ کنم ببینم راهی است شما رو پیدا کردم . الان از شما دکترهای زحمت کش و پرتلاش خواهشمندم که در این باره یه جواب که جدیدترین خبر در مورد این بیماری باشه رو به بنده حقیر بدهید . مچکرم |
| ارسال کننده سلام - 1395 / 8 / 13، 11:44 عصر |
|
سلام ضمن تشکر از زحمات شما من یه چشمم مشکل داره دیدش خیلی ضعیفه حتی با عینک دید فرق نمیکنه رفتم دکتر عکس گرفت از چشم چپم گفت مشکل شبکیه داری تو عکس 2سه تا لکه سیاه دیده میشه گفت فعلا درمان ندارد و چشم راستم نمره 7 هس دید داره آیا میشه لیزیک کرد ؟و واسه چشم چپم یه راه امیدی هست؟ |
| ارسال کننده مهسـا - 1395 / 8 / 12، 09:08 عصر |
| سلام دوستان منم ارپی دارم یه سوال 2تا ارپی میتونن با هم ازدواج کنن لطفا راهنمایی کنید. |
| ارسال کننده مهمان - 1395 / 8 / 8، 07:46 عصر |
| سلام عزت جان دوست من خودت اصلا فهمیدی چی نوشتی خودت یه دور از اول تا آخرش بخون ببین چی متوجه میشی |
| ارسال کننده عزت - 1395 / 7 / 22، 08:52 عصر |
| سلام منم ارپی دازم چقد خوبه این سابتو ایجاد گردید بخداچن روزحالم خوب نیس یکی رودوس دارم ۲سال هرچقدبهش میگم درکم نمیکنه میگه دوسم داره ولی فک کنم عادت کرده دوسم نداره چن سال پیش یه پسردوسم داشت همش میخاست کنارم باشه بهم گیرمیدادمخبت میکردگریه میکردهیچی به چشم نمیومدچون دوسش نداشتم الان من عاشق یکی شدم کارایی که اون پسره میکردومن سراین میکنم ولی براش غیرطبیعی رفتارامودرک نمیکنه میگه روانیم,کرم دارم,من حق میدم درکم نکنه چون یه روزمنم درک نکردم اگه اون باگریه باهام دردودل کردمن نمیتونستم.دلسوزش باشم اگه برام وقت میزاشت من درمیرفتم ولی الان دارم به یکی التماس میکنم اولویتت من باشم نخاب,نخور,تروتف ریح اول به من برس به من محبت کن ولی اون نمیتونه ازش ناراحت نیستم چون درکش میکنم منم یه روزباکسی وقتموپرکردم که فقط میخاستم تنهانباشم ,خدابهم قدرت بده بتونم تحمل کنم وچشامو خب کنه تا بتونم قبول کنم که نمیخادمنو,بتونم جوابشوندم چون به من لطمه میخوره اون میادسمتم چون محبت منومیخادخودمونه بهم عادت کرده,خدااون اول خودشومیخادبعدمت وولی من اول اونومیهام بعدخودمو,نمیدون م شایدحق بااوته من حساسم من گیرمیدم ولی نمیدونم چمه فقط میخام کنارم باشه فقط وفقط اولویتش من باشم,یه روزکه توزندگیم اومدازم مخبت خواست محبت کردم بیشترازاون چیزی که درتوانم بودالان ازم خستس خداکمکم کن |
| ارسال کننده مهمان - 1395 / 7 / 21، 08:43 عصر |
| باسلام و عرض تسلیت به مناسبت ایام تاسوعا و عاشورای حسینی بنده علی هستم 26 ساله که به خاطر بیماری RP نتونستم در مراسم عزاداری امام حسین شرکت کنم ازین بابت بسیار ناراحت هستم به نظر من این دنیا هم مثل اون دنیا هم بهشت داره هم جهنم که ما بیماران آرپی و اشتارگات رو بی گناه انداختن توی جهنم و روزبه روز بیشتر عذابمون میدن والا منکه دیگه ازین عذاب دردناک خسته شدم پس کی خدا مارو ازین جهنم نجات میده؟؟؟ |
| ارسال کننده س.ر - 1395 / 7 / 16، 09:04 عصر |
| سلام س هستم من یه دختر 18 ساله هستم .امشب که داشتم پیام های شما رو میخوندم نا خداگاه گریم گرفت نمیدونم چرا .دیگه نتونستم بقیه پیام ها رو بخونم بعدا باز میخونم . من خیلی از مشکلاتی رو که شما دوستای گلم نوشتین رو دارم ولی خدا رو شکرمریض نیستم زندگی تسبتا آرومی دارم ولی گاهی اوقات قدرسلامتیم رو نمیدونم وچرا ناشکر میشم .توی زندگیم گناه زیاد کردم ولی دیگه سعی میکنم دنبالش نرم و بعدش نومید نشم و توبه کنم شما هم امیدتون رو از دست ندید خوب میشید چون خدا خیلی بزرگه یه زمانی بهتون کمک میرسونه که حتی فکرش رو هم نمیکردید.برای همتون دعا میکنم، برای منم دعا کنید. |
| ارسال کننده صغری - 1395 / 7 / 16، 08:44 عصر |
|
سلام صغری هستم 28سالمه اشتارگات دارم خیلی دلم گرفته دارم داغون میشم دوس دارم درمان بشم اما هیچ خبری نیست دارم دیوونه میشم وقتی میبینم دخترای 14یا15ساله فامیل خودشونو عزک بزک میکنن.......شدن اینه دغم وهم سنای من یه بچه دارن اما من بااین درد کوفتی مجردم واز تظاهرای الکی ک از ازدواج خوشم نمیاد خسته شدم.تورو قران برام دعا کنید خب بشم وازدواج کنم من تو مهمونیا خجالت میکشم برم اخه تنها دختر مجرد فامیل منم. من یه سوال داشتم همیشه و همه جا شنیدم باید از خدا ترسید!!! چرا باید از خدایی که خیلی مهربونه و دوسمون داره بترسیم؟؟؟ میشه مفهموم این جمله رو بهم بگین. |
| این موضوع بیش از 15 پاسخ دارد. مشاهده‌ی کامل موضوع. |