انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران
گزارش یک بیماری نادر در ایران - نسخه‌ی قابل چاپ

+- انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران (http://rpsiran.ir/forum/.)
+-- انجمن: اخبار و اطلاعات پزشکی و چشم پزشکی (http://rpsiran.ir/forum/./forumdisplay.php?fid=4)
+--- انجمن: اخبار گوناگون (http://rpsiran.ir/forum/./forumdisplay.php?fid=28)
+--- موضوع: گزارش یک بیماری نادر در ایران (/showthread.php?tid=3572)



گزارش یک بیماری نادر در ایران - صدف - 1394 / 4 / 6

 علی‌اصغر ابدی درباره بیماری گورهام استوات که استخوان‌های بدن را درگیر می‌کند گفت: این بیماری یک بیماری نادر است که در کشور تنها با یک نمونه از آن مواجه شدیم.عضو انجمن جراحان ارتوپدی ایران درتشریح بیماری گورهام استوات که استخوان‌های بدن را درگیر می‌کند، گفت:‌ درمان این شکستگی‌ها بسیار سخت است و باید بیمار تحت عمل جراحی قرار بگیرد تا بتوان نسج غیر طبیعی استخوان را برداشت، شکستگی را با پلاتین فیکس کرد و بعد به بیمار مغز استخوان تزریق کرد.وی افزود: در این بیماری شکستگی روی استخوان بیمار با کوچکترین ضربه صورت می‌گیرد و به جای استخوان نسج عروقی جای استخوان را پر می‌کند.عضو انجمن جراحان ارتوپدی ایران با اشاره به اینکه علت این بیماری هنوز مشخص نیست گفت: این بیماری به نژاد، جنس و وراثت بستگی ندارد و در کل دنیا 250 بیمار در دنیا با آن درگیرهستند.
به گزارش " انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از ایلنا، وی تاکید کرد: این بیماری در 3 دهه اول زندگی بروز پیدا می‌کند و در برخی موارد تا آنجایی پیش می‌رود که منجر به مرگ بیمار می‌شود.اگر در استخوان جمجمه و قفسه سینه ایجاد شود کشنده و در صورتیکه استخوان ستون فقرات را درگیر کند فلج کننده است. البته خوشبختانه این بیماری در 70 درصد موارد خود به خود خاموش می شود.وی درباره درمان این بیماری نیز گفت: روش‌های زیادی درباره درمان آن ذکر شده است اما تاکنون تاثیر درمان‌کنندگی قطعی نداشته است. آخرین روش درمانی پرتو درمانی که می‌تواند به صورت موضعی بیماری را کنترل کند.عضو انجمن جراحان ارتوپد ایران گفت: مشکل این بیماران در ابتدا به صورت درد بروز پیدا می‌کند و بعد به صورت شکستگی پاتولوژیک دیده می‌شود. درمان این شکستگی‌ها بسیار سخت است و باید بیمار تحت عمل جراحی قرار بگیرد تا بتوان نسج غیر طبیعی استخوان را برداشت، شکستگی را با پلاتین فیکس کرد و بعد به بیمار مغز استخوان تزریق کرد.وی درباره لزوم فیزیوتراپی در این بیماری گفت: در هر شکستگی ممکن است بیمار نیازمند فیزیوتراپی باشد اما برای این بیماران فیزیوتراپی باید با مهارت بالا انجام شود چرا که در غیر این صورت ممکن است منطقه دیگری از استخوان بیمار دچار شکستگی شود.ابدی تصریح کرد: در ایران یک نمونه از این بیماری مشاهده شده است. این بیماری در این فرد از سن 18 سالگی بروز پیدا کرده و تا الان که بیمار در سن 30 سالگی است ادامه داشته است.وی افزود: بروز این بیماری در این فرد از آرنج دستان وی آغاز شده و توانستیم با چندین عمل جراحی کسترش این بیماری در استخوان‌های وی را کنترل کنیم.