+- انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران (http://rpsiran.ir/forum/.)
+-- انجمن: اخبار و اطلاعات پزشکی و چشم پزشکی (http://rpsiran.ir/forum/./forumdisplay.php?fid=4)
+--- انجمن: اخبار گوناگون (http://rpsiran.ir/forum/./forumdisplay.php?fid=28)
+--- موضوع: : دانشگاه بیماری های نادر در ایران راه اندازی می شود (/showthread.php?tid=4681)
: دانشگاه بیماری های نادر در ایران راه اندازی می شود - صدف - 1394 / 12 / 10
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از تلاش این بنیاد برای راه اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری های نادر به منظور ارایه خدمات جامع تر به بیماران در آینده ای نزدیک در ایران خبر داد. به گزارش "انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از ایرنا از بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی داودیان در هفتمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: درحال حاضر مدارس ابتدایی، راهنمایی، دبیرستان و پیش دانشگاهی با محوریت مؤسسه دانا وابسته به بنیاد بیماری های نادر دایر و مشغول فعالیت هستند.وی با بیان اینکه یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری های نادر هستند، افزود: تمام این تلاش ها با هدف فرهنگ سازی در بین دانش آموزان و معلمان در حوزه بیماری های نادر صورت می گیرد.داویان گفت: سالانه به 50 هزار بیمار نادر، خدمات رایگان ارائه می شود که 75 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می دهند.وی ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر که 9 سال پیش تاسیس شد، یک بنیاد مردم نهاد و غیروابسته به دولت است و خدمات رسانی این بنیاد به کمک خیرین صورت می پذیرد.داودیان تصریح کرد: حدود 20 هزار نفر در کشور دارای کارت سلامت بیماری نادر هستند که از خدمات این بنیاد به صورت رایگان بهره مند می شوند. علاوه بر این بنیاد نادر به صورت پراکنده به 50 هزار نفر از بیماریان خاص، صعب العلاج، سرطانی و ام اس در سال خدمات رایگان ارائه می دهد.بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران همچنین به مرکز تشخیصی، آزمایشگاهی و ویزیت بیماران نادر (724) اشاره کرد و گفت: در این مرکز خدمات به صورت شبانه روزی و رایگان به بیماران ارائه می شود.داودیان با اشاره به این که اکنون 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: 90 درصد بیماری های نادر عامل ژنتیک دارند و 75 تا 80 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می دهند.
** راه اندازی کمیته بیماری های نادر در وزارت بهداشت
دکتر محمد هادی ایازی قائم مقام وزیر بهداشت نیز در حاشیه این مراسم از راه اندازی کمیته بیماری های نادر در وزارت بهداشت خبر داد و گفت: این کمیته در سال آینده در وزارت بهداشت دایر خواهد شد تا بیماری های نادر و موضوعات مرتبط با آنها مانند پوشش بیمه ای را مورد بررسی قرار دهد.وی با بیان اینکه بیماری های نادر ژنتیکی هستند و در سطح دنیا 8 هزار مورد از این بیماری ها شناخته شده اند، افزود: این بیماری ها بسیار طاقت فرسا هستند از این رو، در وزارت بهداشت تلاش می شود که بیماری های نادر همچون سایر بیماری ها تحت پوشش قرار گیرند تا بتوان بخشی از هزینه های آن را از سوی دولت تامین کرد.ایازی با اشاره به بیماری EB به عنوان یک نوع از بیماری های نادر اظهار کرد: مبتلایان به این بیماری 440 نفر در سطح کشور هستند که تعداد زیادی نیست اما بیماری فوق العاده سختی است چراکه هم خود بیمار و هم خانواده اش را تحت تاثیر قرار می دهد.قائم مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درخصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری های نادر گفت: به دلیل اینکه این بیماری ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می شود و به طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند بنابراین در اولویت بندی برای بیماری ها تامل و برنامه ریزی می شود.ایازی درخصوص حمایت وزارت بهداشت از بنیاد بیماری های نادر گفت: وزارت بهداشت نمی تواند به طور مستقیم به بنیاد و سازمان های مردم نهاد کمک کند اما تا جایی که ممکن باشد حمایت های لازم را از آنها انجام خواهیم داد.وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن بیماری های نادر اظهار کرد: این بیماری ها باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند تا درد و رنج بیمار و خانواده های آنها کمتر شود.قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر برخی از داروهای بیماری های نادر از طریق سازمان غذا و دارو وارد کشور می شود اما برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی شوند که در کمیته ای که برای بیماری های نادر راه اندازی می شود این مساله نیز دنبال خواهد شد.هفتمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر ایران همزمان با 94 کشور جهان با حضور مسئولان کشوری و لشکری، بازیگران و هنرمندان، مسئولان حوزه سلامت و همچنین بیماران بیماری های نادر در سالن همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد.