یکی از جنبه هایی که تشکل های ویژه نابینایان که کمتر به آن پرداخته اند، بحث پیشگیری، غربالگری، تشخیص و درمان بیماریهای چشمی است. البته "مؤسسه ایرانسر نور تهران" از سال ها پیش با فعالیت در فضای مجازی به این مهم دست زده است.حاج آقامجتبی ابراهیمی، رئیس هیئت مدیره این مؤسسه،در این باره میگوید: جای خالی چنین فعالیتی سالها احساس می گردید؛ ما از حدود ده سال پیش کار اطلاع رسانی جنبه های بهداشتی،پیشگیری و درمانی را در سایت شروع کردیم و به طور رسمی بیش از هزار عضو گرفتیم که اگر جمع تعداد نابینایانی را که از طریق خانواده های خود عضو بودند در نظر بگیریم، حدود پنج هزار عضو داریم. چند سال پیش دکتر درویش، متخصص ژنتیک پزشکی با کار تشخیصی بر روی بیماران rp تلاشی را آغاز کرد تا ژنوتیپ این بیماری را در بین بیماران ایرانی تعیین نماید. در این پروژه ما با ایشان همکاری تنگاتنگی داشتیم و خانواده هایی را معرفی کردیم و کار نمونه گیری را با فرستادن لوله آزمایش به شهرستان های مختلف انجام دادیم. نمونه های دریافت شده برای یک گروه تحقیقی در آمریکا فرستاده شده بود که متأسفانه کار آنها در آن برهه انجام نشد ولی به تازگی نمونه ها برای جای دیگری فرستاده شده و نتیجه حدود 50 مورد آن مشخص شده است که بعد از پایان نهایی تمام خانوارهانتایج تکمیلی آن طی توافق بعمل آمده، آنها را در اختیار برنامه ملی ثبت نام بیماریهای تحلیل رونده شبکیه در دانشگاه شهید بهشتی قرار می دهیم. ابراهیمی رئیس هیئت مدیره در ادامه می گوید: با افزایش فعالیتهای مؤسسه، تصمیم بر آن شد که کار ثبت مؤسسه انجام شود که در پایان سال 96 مجوز رسمی فعالیت را گرفتیم. مؤسسه ما از حدود سه سال پیش با همکاری خوبی که با مرکز تحقیقات چشم دانشگاه شهید بهشتی آغاز کرد، در برنامه ملی تشخیص بیماریهای شبکیه وارد شد. ما همچنین برای پیگیری وضعیت اجتماعی بیماران نیز کارهایی آغاز کرده ایم. وی ادامه می دهد: در حال حاضر خانم دکتر دفتریان، فوق تخصص شبکیه به عنوان عضو هیئت مدیره مؤسسه و آقای دکتر درویش به عنوان مدیر عامل در مؤسسه حضور دارند. ابراهیمی در ادامه با اشاره به لزوم توضیح و تشریح فعالیتهایی که در برنامه ملی ثبت بیماریهای تحلیل رونده شبکیه انجام میشود، می افزاید: امسال اولین همایش ملی بیماران شبکیه را در 27 دی ماه برگزار خواهیم کرد که همه بیماران کم بیناونابینای شبکیه میتوانند برای شرکت در آن ثبت نام کنند. امسال همایش کاملا رایگان خواهد بود و در سالهای بعد به شکلی جدید و در شهرهای دیگر برگزار خواهد شد. افراد بالای 18 سال میتوانند به تنهایی و در صورت ضعف بینایی شدید با یک همراه در همایش حضور به هم رسانند و افراد زیر 18 سال میتوانند یک نماینده برای حضور در همایش معرفی کنند.

در این گردهمایی حدود صد مسئول از شهرداری، وزارت بهداشت،سازمان بهزیستی،نمایندگان مجلس و... حضور دارند و مسائلی در زمینه غربالگری و تشخیص بیماریهای شبکیه آخرین دستاوردهای درمانی در دنیا معرفی و وسایل کمک بینایی و مشکلات اجتماعی کم بینایان ونابینایان مورد ارزیابی وبررسی قرار میگیرد؛ البته در لا به لای برنامه ها، نمایش فیلم و موسیقی هم خواهیم داشت. وی ضمن اشاره به درج آخرین دستاوردهای علمی دنیا در سایت مؤسسه با نام "انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی، لبر و اشتارگات و آدرس rpsiran.ir" ادامه میدهد: بیماران ارثی شبکیه چشمی می توانند بعد از تشخیص با در دست داشتن نتیجه آزمایشها میتوانند از طریق این سایت در جریان آخرین اطلاعات علمی قرار گیرند. به عنوان مثال کار ژن درمانی بر روی ژن موسوم به rpe65 که به نتایجی رسیده است، بر روی سایت قابل دسترسی است. برخی نیز با دانستن تشخیص خود درمانهای مربوط به بیماری خود را در خارج از کشور بر روی این سایت بررسی میکنند. بیماران چشمی شبکیه سراسر کشور برای شرکت در این رویداد بزرگ اجتماعی-پزشکی میتوانند از طریق لینک مستقیم برای شرکت در این همایش بطور رایگان ثبت نام کنند. ایشان در پایان می افزاید: برای ورود به جلسه ارائه کارت ملی الزامی است؛ همچنین دوستان بیمارباید یک ربع قبل از شروع برنامه در محل حضور یابند و "پرینت بلیط ثبت نام" خود را نیز همراه داشته باشند. گردهمایی ساعت 5-9 عصر پنج شنبه 27 دی ماه در تالار ایوان شمس برگزار خواهد شد. گفتنیست این مؤسسه با همکاری متخصصان داخلی، چشم پزشکی، روانشناسی، رایانه و.. بر روی سایت خود به سؤالات مختلف اعضا پاسخ میدهد و آخرین مقالات مربوط به شاخه های پزشکی، به ویژه چشم پزشکی بر روی آن قرار دارد. از سوی مؤسسه نیز شماره تلفن های 09352449268 – 09389502752 برای دریافت اطلاعات بیشتر در مورد این گردهمایی در اختیار شرگت کنندگان قرار گرفته است.

-لینک ثبت نام: