سوال مهم

[علی25]

سلام و عرض ادب
خانم دكتر من چند وقت هست به فكر ازدواج هستم ولي نميدانم شب خواستگاري به طرفم در رابطه با زمان درمان بيماري چي بگم مثلا بگم 1سال ديگه 2سال يا 4سال يا 6سال يا 10سال يا اصلا درمان شذني نيست و اگر شايد : شايد : زماني كه درمان بشد اين درمان به صورت چند درصد خواهد بود خواهشا جواب من را بديند چون اين سوال اكثر كساني كه تو اين سايت عضو هستنذ هم هست من منتظر جواب شما هستم .
با تشكر

[ملیحه]

سلام و عرض ادب خدمت سرکار خانم دکتر ستاریان در راستای ادامه مطالب دوست عزیز آیا این درست است که ما دختران سایت به خواستگارانمان بگوییم هیچ درمانی در حال حاضر به طور قطعی وجود ندارد و این بیماری تا حدی پیشرفت می کند که شبکیه را نابود می کند و باید درهمه حال آمادگی نابینا شدن طرف مقابل را داشته باشد چون شاید امکانش باشد
با تشکر

[دکتر ستاریان]

با عرض سلام و عرض تسلیت به مناسبت شهادت آقا امام حسین و یارانشان
همانطور که می دانید بیماری آرپی ارثی است یعنی ژن یا ژنهای معیوب از نسلی به نسل دیگر منتقل می شوند. تا کنون بیش از 110 ژن شناسایی شده که منجر به بیماری آرپی می شود. دقت کنید وقتی می گوییم یک نفر آرپی دارد، ممکن است یکی، دو تا ، سه تا یا چندین ژن از آن 110 تا ژن شناسایی شده، در این فرد معیوب باشد. پس یک نکته مهم وجود دارد و آن اینکه بدون تعیین دقیق نوع ژن نمی توان در مورد درمان و پیش آگهی نابینایی در یک بیمار آرپی نظر داد. به عبارت ساده تر نمی توان دو نفر بیمار آرپی را با هم مقایسه کرد، در تایید این موضوع شما دقت کنید که میزان دید ، زمان شروع بیماری، مدت زمان بیماری و ... در افراد آرپی با هم یکسان نیست. به هر حال اگر بخواهیم واقع بین باشیم در کل می گویند که بیمار آرپی به تدریج دید خود را از دست می دهد و اینکه در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. اما در مورد یک بیمار مثلا علی آقا یا ملیحه خانم نمی توان یکسان قضاوت کرد و باید تمامی مسائل در مورد هرکدام از آنها بررسی گردد ولی در نهایت تنها خداست که می داند و بشر با علم ناقص خود نمی تواند آینده را درست پیش بینی کند. در تایید این موضوع مثلا شما فرد مبتلا به آرپی را می توانید پیدا کنید که سی سال است که به این بیماری مبتلاست اما هنوز دید محدودی دارد و یا برعکس ممکن است بیماری چند سال بعد از شروع بیماری کم بینایی را تجربه کند. یعنی شما می بایست واقعیت را بپذیرید ولی در مورد آینده تصمیم نگیرید برای مثال بگویید که در حال حاضر من این بیماری را دارم.

[تیمور]

سلام وعرضادب خدمت دکتر بنده تیمور هستم از جوانرود استان کرمانشاه به بیماری دچار هستم که تا با اقای سروش اشنا نشدم اسم بیماریم را نمیدانستم   چرا که هرموقع به پزشک مداجعه میکردم با یک عینک  ته استکانی با نهره 13 برا تجویز میکردند  ومن هیچ موقع نتوانستم  از ان عینک استفاده کنم
علایم بیماریم
1اصلا در روز دیدندارم مکر اینکهوچشمامو تنگ کنم تا مختصری دید پیداکنم  و2  موقع پیاده روی در خیابان روبه رو دید ندارم مگر کسی از کنارم رد شود تا او را بشناسم 3 نور گوشی وتلویزیون و کامپیوتر را باید تا اخر کم کنم تا بتوانم ازان استفاده کنم ورنگ را تشخیص نمیدم  مگر خیلی حجمش زیاد باشد مثلا رنگ تابلو شماره خان بانکی را اصلا تشخیص نمیدم  مگر چشمامو  کچ  و تنگ کنم  و فقط در موقع غروب  و قبل از طلوع افتاب  دیدم خوب است  وحتی در تاریکی  نخ را در سوزن به راحتی می زنم  
وسر شمارا درد نیاورم که هر چهار فرزندم نیز به این درد مبتلا هستند
و حلا پسرم نیز موقع سربازیش است   و چون خودم را سربازی بردند وحرفم را باور  نکردند نگران اینم که همین بلا سر ایشان نیز بیاید   لطفا راهنمای بفرماید که چکار کنم    نا گفته نماند که اقای سروش گفت با این علایم که من گفتم  بیماریم اشتارگات است   تشخیص شما چیست
ایا عینکی هست که نور خورشیدرا 75 در صد کاهش دهد  از صبوری شما بسیار بسیار متشکرم

[محسن سروش]

پاسخ دکترپاکروان:
دوست عزیز اقا تیمور
باسلام
احتمالا شما دچار cone dystrophy يا آكروماتوپسي هستيد كه با ERG قابل تشخيص است. عينكهايي كه ته رنگ قرمز دارند ممكن است كمك كنند.
موفق باشید.