انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران

نسخه‌ی کامل: : بخش مخصوص مهمانان و بازدیدکنندگان
شما در حال مشاهده‌ی نسخه‌ی متنی این صفحه می‌باشید. مشاهده‌ی نسخه‌ی کامل با قالب بندی مناسب.
صفحه‌ها: 1 2 3 4 5 6

مهمان

ﺳﻼﻡ منم ف . اکبریان هستم واشنارکات دارم ﺩﺧﺘﺮﯼ 23ﺳﺎﻟﻪ ﻭﺷﺪﯾﺪﺍ ﺗﻨﻬﺎ ﻫﺴﺘﻢ ﺗﻘﺮﯾﺒﺎ ﮐﻞ 17ﺳﺎﻝ ﺯﻧﺪﮔﯿﻢ ﺭﻭ ﺗﺤﺖ ﻓﺸﺎﺭ ﻋﺼﺒﯽ ﺑﻮﺩه.ﺗﺎ ﺟﺎﯾﯽ ﮐﻪ روحم ﻣﺮﯾﺾ ﺷﺪﻩ ﻭ ﯾﻪ ﺗﻮﺩﻩ ﺍﺯ ﺑﻐﺾ ﻫﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﻗﻮﺭﺕ ﺩﺍﺩﻡ ﺗﻮﮔﻠﻮﻡ ﺩﺭﺳﺖ ﺷﺪﻩ. گریه ﮐﻞ ﻋﻤﺮﻣﻮ ﺗﻨﻬﺎ ﺑﻮﺩﻡ ﻭﺗﻘﺮﯾﺒﺎ ﺗﻤﺎﻡ ﻋﻤﺮﻣﻢ ﺗﻼﺵ ﺑﺮﺍﯼ ﻓﺮﺍﺭ ﺍﺯ ﺗﻨﻬﺎﯾﯽ ﮐﺮﺩﻡ.ﻫﯿﭽﯽ ﻧﺸﺪﻡ..ﺩﺍﻧﺸﮕﺎﻩ ﺭﻓﺘﻢ ﺍﻣﺎ ﺍﯾﻦ ﺗﻨﻬﺎﯾﯽ ﻣﻨﻮ ﺩﯾﻮﻭﻧﻪ ﻣﯿﮑﻨﻪ ﺗﻤﺎﻡ ﺩﻭﺳﺘﺎﯼ ﻫﻤﺴﻨﻢ ﺍﺯﺩﻭﺍﺝ ﮐﺮﺩﻥ ﺯﺷﺖ ﻧﯿﺴﺘﻢ ﻗﺒﻼ ﺯﯾﺎﺩ ﻣﯿﺨﻨﺪﯾﺪﻡ ﺁﺩﻡ ﺧﻮﺷﺮﻭﯾﯽ ﻫﺴﺘﻢ ﻭﻟﯽ ﻫﻤﯿﺸﻪ ﺗﻨﻬﺎﻡ ﺧﻮﺩﻡ ﺍﺯ ﺗﻨﻬﺎﯾﯽ ﺧﻮﺩﻡ ﻭﺣﺸﺖ ﻣﯿﮑﻨﻢ ﭼﻮﻥ ﻫﺮﭼﯽ ﺩﻋﺎ ﮐﺮﺩﻡ ﺧﺪﺍ ﻧﺠﺎﺗﻢ ﺑﺪﻩ ﺣﺪﺍﻗﻞ ﯾﻪ ﺩﻭﺳﺖ ﻫﻤﺠﻨﺲ ﺧﻮﺩﻡ ﺩﺍﺷﺘﻪ ﺑﺎﺷﻢ ﻧﺸﺪﻩ ﭼﻮﻥ ﻫﻤﻪ ﻣﺘﺎﻫﻞ ﻫﺴﺘﻦ ﻣﻦ ﺧﻮﺍﺳﺘﮕﺎﺭﻡ ﻣﻨﻮ ﻣﯿﺒﯿﻨﻦ ﻭﻣﯿﺮﻥ ﺣﺘﯽ ﺯﻧﮓ ﻣﯿﺰﻧﻦ پسندﯾﺪﻥ ﻭﻟﯽ ﻫﯿﭻ ﺧﺒﺮﯼ ﻧﻤﯿﺸﻪ ﺗﻘﺮﯾﺒﺎ ﻫﺮﺭﻭﺯ ﮔﺮﯾﻪ ﻣﯿﮑﻨﻢ ﺷﺎﯾﺪ ﺑﯿﺸﺘﺮ ﺭﻭﺯ ﮔﺮﯾﻪ ﮐﻨﻢ ﺗﻮ ﺷﻬﺮ ﮐﻮﭼﯿﮏ ﺯﻧﺪﮔﯽ ﻣﯿﮑﻨﻢ ﺁﺩﻡ ﺷﺪﯾﺪﺍ ﺍﺣﺴﺎﺳﺎﺗﯽ ﺑﺨﺪﺍ ﺧﯿﻠﯽ ﺳﺨﺘﯽ ﮐﺸﯿﺪﻡ ﺣﻘﻢ ﻧﯿﺲ...ﺗﻨﻬﺎﯾﯽ ﺧﯿﻠﯽ ﺳﺨﺘﻪ لعنت به این مریضی گریه گریه گریه گریه

شــهروز

سلام
این اولین باریه که میام اینجا خیلی جالبه بچه ها برای همتون آرزوی موفقیت و سربلندی می کنم من سالمم و با خوندن کامنتهای شما خیلی ناراحت شدم این دیگه چه مریصیه قربونت برم خدا .خدا از دلاتون خبرداره کمکمتون میکند تا حالا قدر چشامو نمدونستم

مهمان

سلام به همه عزیزانم.بچه ها چرا فکر می کنید ما بدر ومادرهاچیزی از درد شما نمی دونیم؟چرا ما رو اینقدر از خودتون جدا میدونید؟اره ما اشتباه کردیم شما رو به دنیا اوردیم.اما مگه ما میدونستیم؟کاش خودمون هم به دنیا نمی اومدیم.روزی صد بار قلبم با بیاد اوردن مشکل فرزندم مچاله میشه.شبا به زور با صدای تلویزیون می خوابم اما روزا بروی خودم نمیارم لباس روشن مییوشم.میرم ورزش با دوستام تلفنی حرف میزنم وقتی بچه ام شکایت از ازدواج ما و زندگی سختش با اربی میکنه صبورانه گوش میدمومیگم درست میگی.درست میشه طوری حرف میزنم متل اینکه چیز مهمی نیست اون نمیدونه توقلبم چی میگذره بعدا اشکه که تو اتاقم غوغا میکنه...دوباره میام بیرون مثل اینکه هیچی نشده.اخه بچه ها مادرا قلب خونه اند اگه مادرا بخندند همه اهل خونه رو به زندگی نوید می دن واگر مادر خونه چشماش رنگ غم بده تمام اهل خونه رو به غم کشیده.اره مادر بودن دشواره .ما رو زود قضاوت نکنید.نمیدونم جرا باشما درد دل کردم پسرم هیچوقت این سایتو نمیخونه.ا ما من روزی چند بار به امید یه خبر خوب اینجام. پیروز باشید.

مهمان

سلام مادر گرامی کاملا با حرف شما موافقم  پس من بیماری لبر داره از یکسالش که بود تا الان که16سالشه او از من و پدرش متنفره همش میگویئ چرا ازدواج فامیلی کردید شما بخاطر علاقه به هم منو بدبخت کردین ولی نمیدونه که من بعنوان یه مادر چقد زجر میکشم خدا همه بیماران رو شفا دهد و از دست اندرکاران این سایت هم کمال تشکر رو دارم.

مهمان

سلام دوستان عزیزانقدراین بیماریوبزرگ نکنیدبلکه خدارم شکرکنیدکه میتونیدکاراتونو خودتون انجام بدیدخیلی ازمریضاهستن که ازمابدترن ووضعیت سختی دارندمن که اصلاخودموبیمارنمیدونم بااینکه اشتارگات دارم درسته توبعضی کارابه مشکل برمیخورم ولی تلاشمومیکنم تومسله ازدواجم اصلانگران این موضدعنیستم چونخیلی ازخاستگارامم من جواب رددادم درسته بعضی ازاوناام منونپسندیدن ولی اصلامهم نیست قسمت آدماهرچی باشه همونه این عارضه ام اصلاخطری نداره که توازدواجوزندگی مشترک تاثیری بزاره بعدشم تحقیقات تودرمان بیماریهای شبکیه موفقیت آمیزبوده بزودیم ایشاللادرمان شروع میشه پس جای نگرانی نیست والکی به خودتون اصطراب ندیدخودتونوبااین بیماری درگیرنکنیدکه روحیه اعتمادبه نفستونوازدست بدیدامیدتون به خداباشه خداخودش درست میکنه?

مهمان

سلام چقدر خوبه میشه اینجا با هم صحبت کرد و بیشتر با هم آشنا بشیم منم آرپی دارم ولی خفیفه اسمم شیواست و21 سالمه همش تو خونه دور خودم مبجرخم یه برادر هم همین مشکله داره بنام سعید پدرم عمرشو داده بشما و ما با دو خواهرم که سالمن ودر یه خونه اجاریی در فلاورجون اصفهان زندگی میکنیم زیر نظر بهزیستیم ولی کفاف زندگیمون نمیده وبا یارانه زندگیمون میجرخه بازم خداراشکر این اخباری که تو سایت میزارید خیلی دلگرمون میکنه کی درمان آرپی میاد با تشکر از شما

مهمان

به نام آن والایی که روشنایی بخش محفل تلاشگران و مدیران و صاحبنظران این وب سایت است. بزرگواران درود و سلامتان باد.که همچو رویهای روشن تر از آقتاب روز جهت همه دردمندان کوشش می نمایید و درودی به تجلی ذوالجلال گشته پیروز .آفرین بر شما.یاشار

یـاسـر

سلام

من یاسر هستم و 33سال دارم کرج زندگی میکنم یه فرزند دختر دارم که سالم هست درد دلتون با خدا خیلی جالب بود ولی بخشی از حرفاتون بو غم میده همیشه تلاش کنید تا با ارزشتر از جسم گوشت  پوست و استخوانتون گردیدتلاش کنیذ تا آنقدر برای انسانها مفید و با ارزش شویدوتا مقام و لیاقتِ توجه لطف و رحمت او را بدست آوریذ .خداوند از تو حرکت رشد تعالی و با ارزش شدن را می خواهد حتی اگر مریض و ناتوان باشیدو می پذیردگوشه گیری و ناراحتی و گریه و زاری دردی از تو دوا نمیکند.امیدوارم یه روز همه درمان بشیم

مهمان

سلام خدمت همه دوستان خیلی خوبه جایی هست درددل کنیم بیماری آرپی خیلی من رو سریع وارد یه بازی سخت کرده بیماری خود را از خانواده و دوستان نزدیک پنهانش کردم به دلیل ترس از سوتی دادن همیشه کمتر با دیگران رابظه برفراز کنم و بظور شدید گرفتار بیماری روحی شدم من اولین باره ایچا میام و خیلی خوبه شما مثه خودمو پیدا کردم شاید ارتباط ماها ودرذل با هم بهکم همهون رو سبک کنه چون نمیشه بهر کسی درددل کرد بنظر شما لزیک کنیم بهتر نمیشیم من خیلی تاری ذارم

فـتاح کرمانی

سلام دوستان خیلی از دردی که میکشید ناراحت شدم از خداوند میخواهم دوای درد همتون را بده که دکتر درمان کننده فقط خود خدای مهربونه و بس . من وقتی در کمال ناامیدی با دلی شکسته خواستم حرف دلمو با شما درمیان بذارم حس کردم قبلش فکر کردم تمام درد های عالم تو دل منه ولی وقتی دردای شمارو خوندم فهمیدم همه از من دردمندتر هست و پناه بردم به اغوش گرم مهربون فقط خدا واز اون میخواهم اول دردو گرفتاری همه ی گرفتار ها را دوا کنه وبعد اگر صلاح دونست مشگل منو که البته اگه مشکل بوده باشه ویا شایدصلاح حل کنه
خدا همه ی بنده هاشو دوست داره پس همه امیدوار باشیم.

مهمان

سلام به شما که این مطلبو میخونید ما همدیگرو نمیشناسیم 
من یه دختر 27 ساله مجرد مشکلم ارپیه دوروبرم زیادن ادما و فامیل که درد منو نمیدونن همیشه احساس تنهایی میکنم گاهی وقتا با خدا حرف میزنم میگم تنهاتر از من کسی نیست و باز به حال خودم گریه میکنم میگم وقت شوهر گرفتنمه اما فکر نمیکنم کسی بیاد جلو فیافم بد نیست  اما امیدیم ندارم به این روزگار در ذهن خودم فکر میکنم و همسر خودمو مجسم میکنم یه همسر زیبا که منو دوست داره و منم اونو دازم میخام مهربون باشه دلم میخاد خوشرو باشه دلم میخاد فهیم باشه به خودم میام میبینم اینا همش تو ذهنمه دریغ که واقعیت چیز دیرگریه واقعیت اینه که من تنهام و هیچکس منو نمیبینه  هیچ کس

بـهـروز

ا سلام به همه دوستان تقریبا تمام مشکلاتمان شبیه هم میباشه خواهرم من هم پسری 31ساله هستم نشتارکات دارم دانشجویم آخرای درسم هست از یک دختر خانومی تو دانشگاه خیلی خوشم میاد اما به دلیل این مشکل و نداشتن کار وسرمایه نمیتونم برم جلو در خواست ازدواج کنم .میترسم یک روز دیر بشه برام دعا کنید هر چه زودتردرمان و  یه کار گیرم بیاد تا بتونم ازش درخواست ازدواج کنم.از مسئولین این سایت هم تشکر میکنم خدا خیرتون بده.

مهمان

سلام آقای ابراهیمی
بنده هم بیماری آرپی دارم 38سال دارم و خونه نشینم و درحال حاضر چشام خیلی ضعیفه و الان خانمم داره تایپ میکنه یه بچه پسر دارم خداروشکر سالمه آقای ابراهیمی با تعدادی از مریضا که در تماسم همیشه از خوبیهاو فعالیت شما میگن و شما گفتین که با ایجاد موسسه مشکلات مارو از بی پولی ما گرفته تا مشکلات دیگه رو حل میکنید پس چرا یه جایی رو درست نمیکنید تا بتونیم مشکلاتمان را به شما انتقال و رفع کنید از زحمات شما تشکر میکنم

مهمان

سلام.من 21 سالمه زندگی برام تکراری شده خیلی تنهام  حس تنهایی میکنم موقع ازدواجم شده اما میترسم از مشکلات زندگی جرات ازدواج رو ندارم زبونم لال همیشه این فکر تو سرم میاد میگگم اگه برا مادرم اتفاقی بیوفته چه خاکی توسرکنم
شما بیمارا مرد مشکلتون کمتره ما خانما خیلی سحتی ذاربم گاهی وقتها میگم خدا ج.نم رو بگیر هیجکس از ما حمایت نمیکنه خئا هم با ما قهر کرده ولی من باهش صلجم

اشــکان

شاید اینجا جایی واسه حرف منم باشه پیماهای همتون رو خوندم به همه شما هم حق میدم من یک پسر27 ساله هستم خیلی دلم گرمه که درمانمون میاد بدترین مشکلم دردم که آرپیه  نیس بیکاریمه لیسانس تاریخ دارم بعداز اینهمه درس و خرج که پدرم از شکم خواهربرادرا دیگم گرفت الان بیکار و پولل توجیبی منو اون میده از مدیران میخام برام کار کنن فکرازدواحم چون حرف اطرافیان داغرنم کرده چون تااخرعمرنمیشه تنهازندگی کردفقط میترسم به خاطرچیزایی که ازدس دادم به خاطراینکه این مشکل نتونم زندگیم کنم
صفحه‌ها: 1 2 3 4 5 6