انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران
  • پرتال
  • انجمن
    • مشاهده ارسال های جدید
    • مشاهده ارسالهای امروز
  • لیست اعضا
  • جستجو
  • تقویم
  • راهنما
  • زمان کنونی: 1404 / 2 / 29، 10:16 عصر
  • A+
  • A
  • A-
درود مهمان گرامی! ورود ثبت نام
ورود
نام کاربری:
گذرواژه‌: گذرواژه‌تان را فراموش کرده‌اید؟
 
قابل توجه مهمانان بازدید کننده: با اتخاذ تدابیر و ارائه اعلام شماره حساب بانکی که در ذیل به آن اشاره شده با حفظ ارزش ها و كرامات والای انسانی و تكیه بر مشاركت و همكاری نزدیك شما اعضاء و بازدیدکنندگان درحمایت وکمک به تأمین حداقل نیازهای اساسی این قشر کم بینا، نابینا وكم درآمد، ماراحمایت ویاری نمائید. شماره حساب کارت شتاب بانک رفاه کارگران به شماره: 5894631500966528 به نام حاج آقا ابراهیمی وجوه خود را واریز نمائید. ««در صورت ثبت نام دراین انجمن حتما ازنام کاربری فارسی استفاده نمائید (انتخاب نام کاربری با زبان انگلیسی تائید و فعال نمیگردد) جهت تائید و فعال سازی نام کاربری خود با شماره 09389502752 بنام محسن سروش راس ساعت 10 الی 11صبح بجز روزهای تعطیل تماس حاصل نمائید.»» ایمیل انجمن: FORUM.RPSIRAN.IR@GMAIL.COM

انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران › مسائل مربوط به انجمن › بخش نظرات و پیشنهادات بازدیدکنندگان و مهمانان
: بخش مخصوص مهمانان و بازدیدکنندگان

صفحه‌ها (6): « قبلی 1 2 3 4 5 6
پاسخ جدید 
حالت‌های نمایش موضوع
: بخش مخصوص مهمانان و بازدیدکنندگان
ارپی
عضونشده
 
#76
1395 / 8 / 14، 12:10 صبح
با سلام و عرض خسته نباشید.

پدر من 55 سالشه که 6 سال پیش طی یکی دو سال بیناییش به شدت افت کرد و از کار افتاده شد. با معایناتی ک انجام شد گفتن که rp داره و فعلا لا علاجه . الانم خیلی دیدش کاهش پیدا کرده. ایا روی انسان  پیوندشبکیه انجام میشه داد خیلی خوشحال میشیم اگرجواب بدید. منم اومدم سرچ کنم ببینم راهی است شما رو پیدا کردم . الان از شما دکترهای زحمت کش و پرتلاش خواهشمندم که در این باره یه جواب که جدیدترین خبر در مورد این بیماری باشه رو به بنده حقیر بدهید . مچکرم
پاسخ نقل قول
5 کاربر به خاطر ارسال این پست از ارپی تشکر کرده‌اند:
یاسمن, سوزان, افسانه, اراز, آرمند
مهمان
عضونشده
 
#77
1395 / 8 / 18، 12:44 صبح
چرا بیماری آرپی درمان نداره؟
واقعا چرا؟
حتی واسه سرطان هم درمان اومده ولی نه برای همشون
ولی واسه آرپی نه
چرا؟
یعنی ما بیماران آرپی باید منتظر بنشینیم تا همین بینایی کم رو هم ازدست بدهیم بعدش دکترا بهمون بگم که عصب چشمتون دیگه کلا از بین رفته
سخت نیست؟
سخت نیست واسه کسی که تا پنج سال پیش چشماش بینایی داشتند ولی الان تو سن پایین باید نابینا بشه
سخت نیست؟
پاسخ نقل قول
5 کاربر به خاطر ارسال این پست از مهمان تشکر کرده‌اند:
یاسمن, مرضیه, علیرضا درویشپوریان, افسانه, اراز
مهمان
عضونشده
 
#78
1395 / 10 / 2، 10:36 عصر
یه سوالی که ذهن اکثر ما بیماران آرپی رو مشغول کرده اینه ماهاکه بیماریمون از سن ۱۳ سالگی شروع شده تقریبا چه سنی کاملا نابینا می شویم؟
پاسخ نقل قول
2 کاربر به خاطر ارسال این پست از مهمان تشکر کرده‌اند:
افسانه, اراز
مهمان
عضونشده
 
#79
1396 / 1 / 2، 05:24 عصر
گریه
این بیماری درمان نداره؟ دلشکسته
پاسخ نقل قول

سجاد3 آفلاین
حساب فعال نشده
ارسال‌ها: 4
تشکر اهداء کرده: 15
تشکر دریافتی: 2 بار در 1 پست
موضوع‌ها: 0
تاریخ عضویت: 1396 / 1 / 14
اعتبار: 0
#80
1396 / 1 / 16، 12:52 عصر
سلام.منم مثل خیلی از بچه های این فروم آرپی دارم.خداروشکر الان که ۳۵ سال دارم دید چشمم خیلی بد نیست البته نسبت به قبل خیلی کمتر شده اما باز خداروشکر درس خوندم و الان کار میکنم.میدونم اینجا بخش نظرات و پیشنهادات هست اما نمیدونم چرا یه دفعه حس درد و دل کردنم گرفت.و چون تازه عضو شدم جایی دیگه نمیتونستم بنویسم.یه سوال داشتم چرا برای تایید عضویت حتما باید با آقای سروش تماس بگیریم و مثل بفیه فرومها عضویت اتوماتیک تایید نمیشه!!?

Sent from my SM-C7000 using Tapatalk
ارسال‌ها
تشکر از این کاربر پاسخ نقل قول

سجاد3 آفلاین
حساب فعال نشده
ارسال‌ها: 4
تشکر اهداء کرده: 15
تشکر دریافتی: 2 بار در 1 پست
موضوع‌ها: 0
تاریخ عضویت: 1396 / 1 / 14
اعتبار: 0
#81
1396 / 1 / 16، 12:56 عصر
(1395 / 10 / 2، 10:36 عصر)مهمان نوشته است: یه سوالی که ذهن اکثر ما بیماران آرپی رو مشغول کرده اینه ماهاکه بیماریمون از سن ۱۳ سالگی شروع شده تقریبا چه سنی کاملا نابینا می شویم؟
سلام.فکر میکنم پیشرفت بیماری در هر کسی متفاوته من کسی رو میشناسم الان ۵۰ سالش هست و هنوزم دید خوبی داره.
ارسال‌ها
تشکر از این کاربر پاسخ نقل قول

سجاد3 آفلاین
حساب فعال نشده
ارسال‌ها: 4
تشکر اهداء کرده: 15
تشکر دریافتی: 2 بار در 1 پست
موضوع‌ها: 0
تاریخ عضویت: 1396 / 1 / 14
اعتبار: 0
#82
1396 / 1 / 16، 12:59 عصر
سلام.یه سوال داشتم چرا در این فروم مثل فرومایی دیگه عضویت به صورت اتوماتیک تایید نمیشه و حتما باید با آقای سروش تماس گرفته بشه!?

Sent from my SM-C7000 using Tapatalk
ارسال‌ها
تشکر از این کاربر پاسخ نقل قول

سجاد3 آفلاین
حساب فعال نشده
ارسال‌ها: 4
تشکر اهداء کرده: 15
تشکر دریافتی: 2 بار در 1 پست
موضوع‌ها: 0
تاریخ عضویت: 1396 / 1 / 14
اعتبار: 0
#83
1396 / 1 / 16، 01:13 عصر
(1395 / 2 / 15، 04:20 عصر)مهمان نوشته است: با سلام خدمت دوستان
من مهناز هستم بست و پنج سالمه آرپی دارم خیلی مشکلات دارم درس بیکار یم جالب اینجاست جدیدا همش چشام جرقه میزنه کلافه م کرده، دوستان شما چطور باهش کنار میاید از سایت خوبتون هم تشکر میکنم .
سلام.دوست عزیز چاره ای نیست باید باهاش کنار بیایم و به خدا توکل کنیم و دعا کنیم زودتر براش درمانی پیدا بشه.

Sent from my SM-C7000 using Tapatalk
ارسال‌ها
تشکر از این کاربر پاسخ نقل قول
2 کاربر به خاطر ارسال این پست از سجاد3 تشکر کرده‌اند:
علی پارساپور۰۱, افسانه
« قدیمی‌تر | جدیدتر »
صفحه‌ها (6): « قبلی 1 2 3 4 5 6
پاسخ جدید 


لطفاً توجه داشته باشید که ارسال‌های جدیدی که در این انجمن ثبت می‌شوند، ابتدا باید توسط یکی از مدیران تأیید شوند و پس از تأیید مدیر، قابل دیدن خواهند بود.
[-]
پاسخ سریع
پیام
پاسخ خود به این مطلب را در اینجا بنویسید.
شکلک‌ها
شادی تقدیم
آنتراک طناب
قلب خوشحال
شنگول خواب
دلشکسته عصبانی
شکمو گریه
قهقهه خنده
فرشته جشن
کلافه گل
دعا آفرین
سلام بای
پرچم گودنایت

شما 1 یا چند ارسال را برای نقل قول انتخاب کرده‌اید. نقل قول این ارسال‌ها یا عدم انتخاب آن‌ها.

  • مشاهده‌ی نسخه‌ی قابل چاپ
  • مشترک شدن در این موضوع
پرش به انجمن:


کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع: 4 مهمان
  • صفحه‌ی تماس
  • پرتال حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبرواشتارگات درایران
  • بازگشت به بالا
  • بایگانی
  • پیوند سایتی RSS

تمامی حقوق مادی و معنوی برای انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران محفوظ بوده و هر گونه کپی برداری از مطالب فقط با ذکر منبع مجاز می باشد.

حالت خطی
حالت موضوعی