ورود

یاسمن · 1395 / 8 / 14، 12:10 صبح

با سلام و عرض خسته نباشید.

پدر من 55 سالشه که 6 سال پیش طی یکی دو سال بیناییش به شدت افت کرد و از کار افتاده شد. با معایناتی ک انجام شد گفتن که rp داره و فعلا لا علاجه . الانم خیلی دیدش کاهش پیدا کرده. ایا روی انسان پیوندشبکیه انجام میشه داد خیلی خوشحال میشیم اگرجواب بدید. منم اومدم سرچ کنم ببینم راهی است شما رو پیدا کردم . الان از شما دکترهای زحمت کش و پرتلاش خواهشمندم که در این باره یه جواب که جدیدترین خبر در مورد این بیماری باشه رو به بنده حقیر بدهید . مچکرم

یاسمن · 1395 / 8 / 18، 12:44 صبح

چرا بیماری آرپی درمان نداره؟
واقعا چرا؟
حتی واسه سرطان هم درمان اومده ولی نه برای همشون
ولی واسه آرپی نه
چرا؟
یعنی ما بیماران آرپی باید منتظر بنشینیم تا همین بینایی کم رو هم ازدست بدهیم بعدش دکترا بهمون بگم که عصب چشمتون دیگه کلا از بین رفته
سخت نیست؟
سخت نیست واسه کسی که تا پنج سال پیش چشماش بینایی داشتند ولی الان تو سن پایین باید نابینا بشه
سخت نیست؟

افسانه · 1395 / 10 / 2، 10:36 عصر

یه سوالی که ذهن اکثر ما بیماران آرپی رو مشغول کرده اینه ماهاکه بیماریمون از سن ۱۳ سالگی شروع شده تقریبا چه سنی کاملا نابینا می شویم؟

1396 / 1 / 2، 05:24 عصر

این بیماری درمان نداره؟ دلشکسته

سجاد3 · 1396 / 1 / 16، 12:52 عصر

سلام.منم مثل خیلی از بچه های این فروم آرپی دارم.خداروشکر الان که ۳۵ سال دارم دید چشمم خیلی بد نیست البته نسبت به قبل خیلی کمتر شده اما باز خداروشکر درس خوندم و الان کار میکنم.میدونم اینجا بخش نظرات و پیشنهادات هست اما نمیدونم چرا یه دفعه حس درد و دل کردنم گرفت.و چون تازه عضو شدم جایی دیگه نمیتونستم بنویسم.یه سوال داشتم چرا برای تایید عضویت حتما باید با آقای سروش تماس بگیریم و مثل بفیه فرومها عضویت اتوماتیک تایید نمیشه!!?

Sent from my SM-C7000 using Tapatalk

سجاد3 · 1396 / 1 / 16، 12:56 عصر

(1395 / 10 / 2، 10:36 عصر)مهمان نوشته است: یه سوالی که ذهن اکثر ما بیماران آرپی رو مشغول کرده اینه ماهاکه بیماریمون از سن ۱۳ سالگی شروع شده تقریبا چه سنی کاملا نابینا می شویم؟

سلام.فکر میکنم پیشرفت بیماری در هر کسی متفاوته من کسی رو میشناسم الان ۵۰ سالش هست و هنوزم دید خوبی داره.

سجاد3 · 1396 / 1 / 16، 12:59 عصر

سلام.یه سوال داشتم چرا در این فروم مثل فرومایی دیگه عضویت به صورت اتوماتیک تایید نمیشه و حتما باید با آقای سروش تماس گرفته بشه!?

Sent from my SM-C7000 using Tapatalk

سجاد3 · 1396 / 1 / 16، 01:13 عصر

(1395 / 2 / 15، 04:20 عصر)مهمان نوشته است: با سلام خدمت دوستان
من مهناز هستم بست و پنج سالمه آرپی دارم خیلی مشکلات دارم درس بیکار یم جالب اینجاست جدیدا همش چشام جرقه میزنه کلافه م کرده، دوستان شما چطور باهش کنار میاید از سایت خوبتون هم تشکر میکنم .

سلام.دوست عزیز چاره ای نیست باید باهاش کنار بیایم و به خدا توکل کنیم و دعا کنیم زودتر براش درمانی پیدا بشه.

Sent from my SM-C7000 using Tapatalk

ورود
نام کاربری:
گذرواژه‌:	گذرواژه‌تان را فراموش کرده‌اید؟
	مرا به خاطر بسپار